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| 編輯推薦： |
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中国孤独症教育康复行业发展状况报告十年来已经出版到第五本，一直密切关注着孤独症患者的健康状况、生活情况和孤独症本身的治疗发展。
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| 內容簡介： |
本书是“中国孤独症教育康复行业发展状况报告”系列图书的第五本。全书共有十章，分别从孤独症谱系障碍的界定、诊断、发生率和最新研究进展；女性孤独症谱系障碍；孤独症儿童的语言发展及语言干预治疗；我国孤独症儿童的教育康复干预理论和方法；音乐治疗与我国孤独症儿童的教育与康复；孤独症行业影响力评价报告，孤独症教育康复行业发展状况和司法体系建设等方面予以了详细的介绍
。报告由五彩鹿孤独症研究院基于2021—2022年来自全国29省份的47个单位的自编问卷调查和各个机构提供的相关资料编创。书稿的目的是：对于孤独症谱系障碍群体，我们需要通过多种途径增强公众的认知，推广知识教育与普及，构建良好的社会融合环境，提供全生命周期的有效的个体化教育和生物医学干预，使他们得到公平的机会，有尊严地生活。
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| 關於作者： |
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五彩鹿儿童行为矫正中心是我国最早成立的孤独症谱系障碍儿童教育康复机构之一（www.wucailu.com）。现在全国多个主要城市有10多所分校，300余位教师、康复治疗师，累计服务超过20000个孤独症谱系障碍儿童和他们的家庭，是行业领先的大型孤独症儿童早疗机构。五彩鹿孤独症研究院是在康复中心基础上与时俱进设立的孤独症领域专业的研发机构，组织院内外专家进行跨界合作，打造符合中国国情的、本土化的孤独症谱系障碍科学干预体系和认证体系，建立了具有国际水准的计算机化的教学管理系统和数据系统，多年持续以行业报告为重要资讯平台发布行业数据，分享最新行业进展，引发全社会关注。创办人孙梦麟院长2023年荣获“康复国际”百年杰出贡献奖。化随笔集《从愤青到思想家》（2009年）作品。
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| 目錄：
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第一章 孤独症谱系障碍的界定及诊断
第一节 孤独症谱系障碍的历史发展和演变
第二节 孤独症谱系障碍的核心症状
第三节 孤独症谱系障碍的诊断标准
第四节 孤独症谱系障碍的药物治疗简介
第二章 解读女性孤独症谱系障碍
第一节 患病率
第二节 临床表现
第三节 共患病
第四节 孤独症性别差异的影响因素
第五节 成年女性孤独症谱系障碍人士
第三章 孤独症谱系障碍发生率和研究进展
第一节 国内外孤独症的发生率
第二节 阿斯伯格综合征诊疗进展
第三节 孤独症谱系障碍的非药物干预
第四节 孤独症谱系障碍的磁共振成像研究进展
第五节 孤独症谱系障碍的遗传学研究进展
第六节 基于全科理念促进儿童孤独症的社区与家庭干预
第四章 孤独症儿童的语言发展及语言干预治疗
第一节 儿童的语言习得
第二节 孤独症儿童的语言发展
第三节 国内孤独症儿童语言发展干预研究
结 语
第五章 我国孤独症儿童的教育康复干预理论和方法
第一节 基于主题教学模式的学前孤独症儿童综合干预
第二节 孤独症儿童幼小衔接综合性教育干预课程介绍——以五彩鹿为例
第三节 应用行为分析结合家庭培训在孤独症儿童中的应用
第四节 扩大与替代沟通
第五节 孤独症儿童的社交游戏教学
第六节 通过数字技术突破行业瓶颈——康复机构视角
第六章 音乐治疗与我国孤独症儿童的教育与康复
第一节 音乐与音乐治疗
第二节 音乐治疗分类
第三节 中国音乐治疗发展状况
第四节 我国孤独症儿童的音乐教育和音乐治疗
第五节 “声生解码音乐治疗模式”
结 语
附 录 “声生解码”模式的特点和学员反馈
第七章 孤独症行业影响力评价报告
第一节 综述篇——孤独症行业发展40 年，突破与改变
第二节 家庭篇——家庭支持是为孤独症群体服务的永久性课题
第三节 机构篇——为孤独症群体撑起专业的伞
第四节 行业篇——构建行业良性发展生态，共同照亮孤独症群体
总 结
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| 內容試閱：
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序言一
今年的4 月2 日，是联合国倡导的第17 个“世界孤独症关注日”，值此之际，出版《中国孤独症教育康复行业发展状况报告（V）》是十分有意义的。本书搭建了一个跨界的科学资讯平台，在各方面专家的支持下，从我国孤独症教育康复行业发展的多个维度揭示现状，提供积极建议，对孤独症谱系障碍人群的家庭、社区工作者、政府工作人员都具有建设性意义。
孤独症谱系障碍，是目前医学尚不能确定病因、无法治愈的精神疾病，近些年，发病率呈明显上升趋势，除了从孤独症患者的神经系统、精神与生理健康、生活环境层面去探讨原因，新版行业报告也指出：“造成孤独症发生率显著提高的重要因素之一，即全球各国提升了对孤独症的认识，从以前的不知道、不了解，再到后来的科普宣传、全面筛检，有效避免因对孤独症谱系障碍认识不到位所造成的漏诊及误诊。”这与联合国持续倡导关注孤独症，大众对孤独症的了解和意识不断提升不无关联。
研究显示，孤独症的核心症状会伴随终生，如何为孤独症谱系障碍人群提供全生命周期的呵护与支持，是一个非常重要的社会性课题。很多孤独症谱系障碍患者和他们的家庭承受着巨大的精神和经济压力，需要包容与和谐的社会给予他们友好的环境和坚强的支撑。
孤独症的早期筛查和诊断，及时有效的科学救助，对预后效果影响很大；孤独症人士成年后的生活，也需要社会的关怀。因此，有必要健全孤独症群体的社会服务体系，这是一项社会系统工程，要从医疗、教育、社区化服务道法律法规制度确定、民政福利保障、社会保险，再到国家和地方的财政投入、社会组织与民营机构的介入……逐步形成规范化和体系化的服务。
由于面临的是世界性难题和挑战，在这个过程中，应当重视科学规划，勇于创新，还应当重视师资人才的培养，不光要有情怀和爱，还要有专业知识和技能。医、教、研要结合，合理配置社会资源，形成社会合力。
五彩鹿用了近20 年时间，在孤独症教育康复领域对接国际先进资源，探讨本土化进程，建立了具有自身特色的教学体系、质量把控体系、师资培训体系、家长培训体系，并且建立了数据库，同时与社会共享，推动了行业积极发展，值得鼓励。
张宗久
清华大学医院管理研究院常务副院长
教授、首席研究员、博士生导师
清华大学医院管理研究院医疗数据标准化研究中心主任
2024 年2 月29 日
序言二
《中国孤独症教育康复行业发展状况报告（V）》为我们能够完成国务院发布的《中国儿童发展纲要（2021-2030 年）》设定的目标提供了很好的参考；对于全面了解孤独症教育康复行业的发展状况，开展相关的学术研究和实践，具有重要的借鉴价值，可供与该行业相关的政府部门、医疗康复科研机构、产业企业等从业人员阅读参考。
孤独症是神经发育性障碍，致残率很高，一旦发生，难以实施特异性的有效治疗，也无法完全康复，对本人及家庭的生活品质影响非常大。因此，事关基本民生。和谐社会，能否给孤独症群体足够的包容与支持，让他们融入其中，有质量地生活，从一个侧面反映社会的文明发展水平。
对于孤独症，幼儿时期是康复干预的关键期，孩子的心智与行为在幼儿时期可塑性强，因此孤独症儿童康复教育行业发展对于孤独症治疗显得至关重要。孤独症的有效康复是广义的，只能是综合性康复治疗，包括对孤独症儿童的正确诊断和对症治疗、患儿家长的心理支撑和物质补偿、培训孤独症康复的专业人员、建立专业性的康复训练机构、提高社会知晓率从而消除歧视、增加政府投入等。
孤独症教育康复事业要融入健康促进理念，包括领导重视、发挥专业人员特长、开展健康教育、动员非政府组织参与、利用媒体宣传、加强国际合作，从各方面进行社会动员，才能有全社会的响应。应该做医疗、康复与教育资源的整合，建立科学资讯平台，推广孤独症医学诊断、康复人才培养的创新模式。希望随着孤独症儿童教育康复事业的加速发展，有更多的孩子和家庭获得专业的康复治疗，具备生存、生活的能力，更有尊严地活着，在人格上获得社会公众认同的与普通人一样的平等地位。
邹丽萍
主任医师、教授、博士生导师
解放军总医院儿科医学部学术委员会主任
中华医学会儿科分会常委
序言三
在联合国倡导的第17 个“世界孤独症关注日”到来之际，五彩鹿孤独症研究院组织跨界专家编著的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告（V）》就要由光明日报出版社出版了，我由衷地感到高兴！
十年前，五彩鹿的创始人孙梦麟女士和我都感受到了中国在孤独症研究和知识普及方面与国际先进国家之间的差距，于是我们一起策划，形成了最初编纂行业报告的想法，搭建一个科学资讯平台，进行信息交流，知识推广，于是，第一份行业报告诞生了。值得欣慰的是，当初的一个信念，变成了十年的坚守，有了越来越多人的参与，还有社会的关注与认可。
与十年乃至二十年前相比，整个社会对孤独症群体的关注大大增强了，然而，这一群体仍然面临非常大的挑战：特别是大龄孤独症群体，成年和老年以后的服务系统的缺失，使得很多孤独症谱系障碍患者的家庭面临精神、经济及社会等多重压力，需要全社会的共同努力才能解决。2020 年“世界孤独症关注日”的时候，我们也曾从专业的角度，推出服务于孤独症群体的专项信托基金“孤独症家族守护信托基金”，目的是解决家长的后顾之忧，共建和谐社会。我们会继续联合社会各界力量，推动和完善大龄孤独症群体的服务体系。
借此机会，我仍然愿意重申对孤独症群体全生命周期呵护与支持的重要性。国家与社会需要有相关顶层设计，让孤独症群体和他们的家庭能够有更好的生活品质，能够安居乐业，这也是国计民生的重要组成部分。让我们一同继续努力！
周小明
法学博士
新财道财富管理股份有限公司董事长
清华大学法学院金融与法律研究中心联席主任
中国信托业协会专家理事
《中华人民共和国信托法》《中华人民共和国证券投资基金法》起草组成员
2024 年3 月1 日
序言四
新版行业发展状况报告终于又要面世了，我非常感慨，历经风雨，终见彩虹。刚刚过去的世纪新冠疫情并没有阻止我们砥砺前行的脚步！
近20 年，孤独症的发生率处于持续上涨的状态，比如，这次行业发展状况报告里提到：美国孤独症发生率的数据显示，从2000 年的1/150 到2010 年的1/68，再到2020 年的1/36。根据多版发布的“中国孤独症教育康复行业发展状况报告”中的介绍，中国的孤独症发生率是1%，联合国报告的基本数据也是1%。
实际上，人类发展到今天，这样的一种精神障碍，已经悄然地由罕见病变成今天的常见病了，成为全世界面临的严重挑战。至今，孤独症还处于病因不明、无法根治的状态，而且伴随终生，对一个家庭具有很大的破坏性，往往一个孩子影响三代人的生活状态。
孤独症谱系障碍儿童没有一个是一样的，康复目标也不同。干预得当，对孤独症儿童的预后影响很大：20% 左右轻度的可以回归社会独立生活，有些天赋突出的，甚至能够在某个领域为社会做出突出贡献；25% 左右重度的，至少生活自理，并懂得一定社会行为规范；55% 左右中度的，重要康复目标是实现庇护性就业。
目前，部分症状轻的孩子在幼儿园甚至小学中接受教育，他们极具干预价值，但是没有得到早期的筛查或者家长的认同，错过了最佳干预期。早发现，早科学救助，可以改变孤独症谱系障碍儿童的病理。我们认为，每个孤独症谱系障碍儿童都能获得“成功”。因此，科学救助，端正理念，用对方法，是非常有社会价值的，能够给孤独症谱系障碍儿童不一样的人生。“干预早，进步大，挽救一个家。”我们呼吁社会大众要关注生活在我们身边的这个群体，给予他们理解、包容和支持。同时我们也要传递科学的教育理念。在孤独症教育康复过程中，培养孩子的自信心和兴趣；以长带短，围绕孩子的自身优势做足文章，而不是忙于补短。以正向的态度给予孩子支持至关重要，做“智慧的家长”是孩子成长进步的一把“金钥匙”。
今年是五彩鹿创办20 周年，我们用了20 年的时间，初衷不改，把国际上先进的东西引进来，努力本土化，形成了科学化的孤独症干预体系，包括筛查体系、评估体系、教学管理体系、多元课程体系、家庭支持体系、教师培训体系、质量监督体系，研发了具有先进水平的智能化教学管理系统，已经为上万孤独症儿童和家庭提供了高满意度的教育康复服务，积累了大量的一手经验和有效数据。我们非常希望与全社会共同努力帮助到孤独症群体和他们的家庭，分享已有的知识和经验。孤独症的早期筛查，诊断，干预，一直到大龄养护，成人照顾，是一个完整的生命全程的系统工程，是一个跨界的事情，它需要科学家、医学家、教育家、社会学家，特别是政府与社会方方面面力量的支持，这也正是我们尽所能组织社会力量，搭建科学资讯平台，持续出版行业发展状况报告的意义和价值。
特此为序。
孙梦麟
中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员
五彩鹿孤独症研究院院长、五彩鹿创始人
江苏师范大学教育学院兼职教授
2024 年2 月29 日
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