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| 編輯推薦： |
1.当下中国人面对生死的态度、处境、观念和真实的故事。
扎实的本土田野调查，与读者息息相关的第一手生死故事和生死观念。
作者采访相关领域的众多普通人，包括逝者家属、急诊科医生、重症加强护理病房医生、癌症病房护士、安宁缓和医疗从业者和志愿者、北京生前预嘱推广协会的工作人员、死亡咖啡馆的参与者，等等，获得第一手的故事和数据，每位读者都能读出与自己长辈或者亲朋相像的故事。第一次有扎实的田野调查讲述“中国人自己的生死态度与处境”。
2.当代人，特别是年轻一代所需要的死亡教育作品并不是高高在上的理论，而是充满理解和感同身受。
沙白安乐死（2024）、琼瑶离世（2024）、大S猝逝（2025）、方大同离世（2025）死亡以不容置疑的面孔在公共领域投下笼罩年轻一代的阴影。对于死亡，人们有着共同的痛点：年轻一代对死亡的焦虑、中年人的临终抉择困境。70末到00初这几代人，网络上的公共生活成为我们的主流生活，我们在网络上共享死亡带来的冲击和悲伤，也共同面对死亡教育的缺失。
3.年轻一代如何面对死亡、谈论死亡、安放死亡，已经与上一代人不同
，一次性读完三十余人的死亡调研实录，颠覆了我们对死亡的认知。
一个人
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| 內容簡介： |
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科学作家雪竹历时四年，进行中国人死亡和临终的田野调查，她采访了百余位临终病患及家属、医护、临终关怀志愿者、生前预嘱推广协会、死亡咖啡馆等相关人士，收集了与我们息息相关的、当代中国人面临死亡时的人生故事、心态、处境和不同选择，并参考大量医学和生死学一线调研资料，写就了这部适合中国人阅读的死亡教育手记。
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| 關於作者： |
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雪竹，中国人民大学新闻学本科，伦敦政治经济学院传播学硕士，作品获得多项国家级、省级新闻类奖项。曾任职于主流媒体，现为果壳网、科普中国、《T》杂志等平台供稿，专注撰写社会观察、女性健康、残障人权益等议题，致力于用平实的语言呈现被忽视的人生，用通俗的语言阐释更深层次的问题。代表作品包括《对不起，我们设计的时候没考虑女性》《滴滴和美团里的女性：派单无性别，她们却赚得更少》《我有口口口口口口口吃，请你不要打断》等。
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| 目錄：
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1 前言
9 两条直线：死亡的定义
31 活到什么程度算够
55 爱让抉择更艰难
85 恐惧死亡的灵魂
105 只言生不言死
121 死亡作为一门学问
139 我的死亡谁做主
163 怎么用幸福定义死亡
187 身子擦了，饭也热了，还能干什么
217 再活一个月，还是再活一个星期
241 死容易，还是活容易
265 喝杯咖啡，聊聊死亡
279 死亡是不能够美化的
296 后记
308 参考资料
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| 內容試閱：
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两条直线：死亡的定义
如果说这世上有什么东西是确定的，死亡一定算其中之一。至少我曾这么相信。
上小学的时候，我第一次去了家乡小镇上唯一一家殡仪馆。殡仪馆离小镇中心十几分钟车程，在一座山的山脚。那座山上全是墓地。一格一格，一排一排，整整齐齐，鳞次向上，远看上去像乐高拼出来的假山。害怕倒是没有，小学班级所有人都来了。和平时课间操一样，玩得好的人聚成一团。每个人都在克制脸上的表情，努力装出严肃的样子。
时间差不多了，老师让我们在家属身后整队站好。随后，震耳的哀乐响起，他被推出来了。他是一个安静、温和的孩子，不多言不多语，从不炫耀班级第一的成绩。身材消瘦，又高，竹竿似的。
葬礼的流程我全不记得了，只记得遗体要被推走时，他妈妈扑在他身上发出的哀号。我从没听过人类发出这样的声音。声音里没有任何语言信息，却比任何语言都更丰富、更直接。一瞬间，她的情绪传染到了我身上。周围的啜泣声证明被传染的不止我一个人，这像是动物间的惺惺相惜。她的哀号像动物发出的声音，我们也像动物同类一样，接收到了她发出的信号。
死亡会剥掉我们身上的伪装，露出人身上更本质的东西，那是人天生就有的东西。这是我对死亡的初印象。
我慢慢长大，墓地不再像乐高了。先是奶奶从农村的祖坟搬到了这里。我没见过奶奶，恢复高考那年，爸爸和他两个哥哥一同考上大学，家里经济条件紧张。生病的奶奶为了不拖累家人，自杀了。后来，因癌症去世的二姑也搬了进去，还有和妈妈一起在海边聊天的戴宽檐帽的阿姨，以及旁的亲戚、朋友，越来越多格子有了意义。去墓地祭拜，买的鲜花越来越多，双手实实在在感受到生命的重量。
年年去，年年沿一条路上山，眼见越来越多的格子有了主人。小时候，墓碑上的照片大多是黑白的，老一辈的人不会对镜头做表情，目光总放在远方。最近几年回去，墓碑上多了彩色照片，有的对镜头展开最美的笑容，有的是自拍。他们大多比我年轻。
死亡和年龄无关，和学习成绩无关，和社会地位无关，和一切你在乎的、不在乎的东西都无关。死亡总会来的。可是，什么是死亡？是心跳停了，还是呼吸停了？是身体机能完全丧失，还是大脑的停摆？动画片常用虚线勾勒出一个人的轮廓，来表现人之前在这儿，现在不见了。对我来说，人死了，就成了那一圈虚线，怎么从实体变成了虚线我从来不知道。
提到死亡，好几位医护人员跟我提到心电图上的那条直线。曾做过护士的徐雯颖实习在重症加强护理病房（ICU）值夜班时，发现一台心电监护仪里的曲线突然变成了直线。她以为是电极片松了，这偶尔会发生。按了按电极片，还是一条直线。她慌忙去找老师，抢救立刻开始。直到患者过世了，她人还是蒙的。这是她接触到的第一个死亡病例。
护理学研究生张晓天在神经外科第一次见到了死亡。那天中午，临近午餐时间，张晓天看见老师匆匆忙忙推着机器直奔病房。她好奇，跟了过去。进入病房，帘子已经拉好，隔绝了家属和屋内其他的患者。医生和护士长在全力抢救，张晓天站在旁边看，看心跳从60次/分一点一点往下掉。她在等待，等待直线的到来。这个过程比她想象中要漫长得多。
我们总喜欢说“生死就在一线之间”，其实不是的。死亡不是一瞬间发生的，人体内各组织、细胞并不是在同一时间进入死亡的。死亡有一个逐渐发展的过程。
人活一口气，当心跳停止，血液循环随即终止，大脑会丧失功能。从心跳停止到还有可能起死回生的短短瞬间，被称为“临床死亡”。在临床死亡阶段，医生有可能把患者抢救回来。患者心跳停止，医生会进行心肺复苏；患者呼吸出现问题，医生会为患者做气管插管。这都曾是王力的日常工作。
急诊科医生王力还记得自己的第一个死亡病例。那个女孩14岁，月经初潮不规律，来几天停几天又接着来。正好碰上期末考试，女孩硬撑着没去医院，熬到考试结束才到当地县医院检查。一查发现重度血小板减少，一个指标低到危及生命的程度，被家人送到了沈阳的医院。除了贫血虚弱，女孩还说她头疼。量了血压，血压正常，王力就让女孩先去做CT。离开诊室没一会儿，家属跑过来说女孩倒在CT室门口。从来医院就诊到去世，只有一个小时左右。
王力反省，如果先给女孩用止血药或者抗血小板的药，结局会不会不同？如果让家属用平板车推女孩去检查，而不是让她走过去，结局会不会不同？
上级医生说都是徒劳。女孩的指标那么低并且头疼一段时间了，可能之前就已经脑出血了。如果说要吸取什么教训，那就是以后碰到这类危险的情况要上点心，要更着急才行。老师安慰他，以患者的严重程度，90%救不回了。可王力会想，如果他再处理得好一些，是不是这位患者就成了那10%？
据王力介绍，一般急诊室里的抢救会持续半个小时。不是半个小时一直在抢救，是抢救两分钟停几秒，看看患者的体征，再继续抢救。如果半小时后患者一直未恢复生命体征，拉一张心电图。一条直线代表死亡，心电图上的时间便是死亡时间。
理想状态下，抢救需要一个团队，包括一位指挥人员、一位记录人员和数位操作人员，但过于繁忙的急诊科里一人得身兼数职。之前抢救时至少会有一名医生，两名护士在场。这几年抢救拿个机器（心肺复苏机）绑在那儿，跟打桩机似的，能解放两个人力。“时间久了，这儿肯定是折的。”王力指着自己的肋骨说。
有一位患者让王力“一辈子都忘不了”。大年二十九，当时还是实习医生的王力在医院值班。一位六十多岁的老人在女儿的陪同下来看病。女儿在南方打工，趁春节假期回沈阳来看爸爸。老人为了迎接女儿，给家里来了个大扫除，累得身体出了状况。王力让女儿去交费，他带老人去做心电图。做完心电图往诊室走的路上，老人倒下了，心脏骤停。从进入诊室到失去生理指标，只有短短15分钟时间。
王力边哭边给老人做心肺复苏，生生给老人按了一个小时。上级医生跟他说没用了，他不听，执意要救，可还是没能挽回老人的生命。他不知道这对老人的女儿来说意味着什么，他不敢想。和家属的沟通由老师来完成，他当时还处理不了如此复杂的人生难题。
心电图上的直线，代表死亡。人类在地球上生存了这么久，文明古国个个都有几千年的历史，而依靠心脏不再跳动来判定死亡才不到两百年。在17、18世纪的欧洲，人们最担心的事情之一就是被活埋。1846年，巴黎社会科学院举办了名为“确认死亡的最佳办法和防治过早下葬”的比赛。参赛者提出的方法包括用钳子夹乳头；把水蛭放进人的肛门、把一根长长的针一头刺进心脏，另一头挂一面旗子，如果心脏还在跳动，旗子就会飘动。年轻的医生尤金·布切特（Eugène Bouchut）认为如果一个人的心脏停止了跳动，就可以确认他的死亡。他建议利用听诊器来听心跳——如果医生持续五分钟没有听到心跳，那么可以确认患者已经死了。布切特赢得了比赛，这一标准慢慢成为当时通用的标准。
差不多一百年后，心脏除颤仪首次应用于人体，挽救了患者的生命。再加上能替代人体器官行使功能的机器陆续问世，呼吸机应用于肺，透析机应用于肾，输血仪器应用于骨髓。心跳停了，电击除颤，心肺复苏；呼吸停了，插管，切开气管，上呼吸机。自然的死亡过程在人为干预下被拉长了，就连死亡的定义，也因医学的进步而改变。
在坊间传言“一天一万”的ICU里，吴林（化名）看着自己的患者：一位患者脑梗死，在神经外科做完手术后陷入浅昏迷的状态，在病房里躺了一段时间了。一位患者做完胰腺手术，腹腔反复感染。一位重症肺炎肾衰竭的患者，基础疾病较多。一位脑炎的患者，肾移植后三个月，巨细胞病毒感染，“基本上就等着了”。
能出去几个？可能一个，可能一个都没有。由于ICU的特殊性，患者的死亡率相较其他科室要高出许多。别的科室死亡率在1%或者千分之几，ICU会上两位数。大多数时候，患者的死亡都符合吴林的预期。非常偶尔，“几年都碰不上一个”，吴林认为肯定救不回来的患者，神奇地救回来了。更经常发生的是，一开始觉得患者还有希望，越治效果越差。
在写这本书之前，我因为工作和吴林有过接触，虽然彼此没见过面。我知道他曾在新冠疫情最严重的时候——2020年的春节——随国家医疗队奔赴武汉，戴三层手套、穿纸尿裤给危重患者做ECMO治疗（体外膜肺氧合治疗，主要用于重症心肺功能衰竭患者，以提供持续的体外呼吸与循环）。我想当然地以为他是一个无限热爱医生职业的人。见了面，才发现我想得太简单了。他不是不热爱，只是身上那股深深的疲倦感挥之不去。
吴林坦言，工作带给他的更多是挫败感，而非成就感。不像其他科室的医生能和患者交流，患者情况的好转、真诚的感谢都能给医生带来成就感，在ICU，患者基本躺着进来，躺着出去。更何况ICU的患者绝大多数出不去，这里是他们生命的终点站。
与此同时，ICU汇集了最先进的医疗仪器和高水平的密集医疗照料，是纯粹的现代医学的产物。为了应对脊髓灰质炎的大流行，1952年，丹麦医生比约恩·奥格·易卜生（Bj?rn Aage Ibsen）发明了气管插管术，并于次年建立起第一个重症监护病房。1982年，我国建立了第一张现代意义的ICU病床。
“永不熄灭的光”总被拿来象征希望，ICU的光也从不熄灭，24小时人工照明。再加上心电监护仪、呼吸机、血液透析机、微量注射泵等精密昂贵仪器的屏幕光，各种闪烁的指示灯，在人工光亮的围绕下，患者身上插着数根管子，一动不动。
那位病毒性脑炎患者最终“等到”了脑死亡。
当大脑出现不可逆或者永久性功能停止，患者会被认定为脑死亡。对于脑死亡的患者，只要机器还在运转，他就能呼吸、有心跳，只是脑电波成了一条直线。此时，吴林就会和家属谈话，讨论是否可以把维持生命的机器撤掉。
如果按照心脏死亡的标准，或者放到从前的任何一个年代，患者都还没死，心脏还跳着呢，身体还热呢。因此，和心脏死亡不同，脑死亡不是自然现象，而是被新技术催生出来的死亡标准。
1968年，哈佛大学一个特别委员会创造了脑死亡的定义。特别委员会的13位成员全都是在医学史上留名的“大神”，倡议组织此次委员会的是美国麻醉学的奠基人毕阙（Henry K. Beecher，曾提出著名的“安慰剂效应”）。脑死亡的定义一出，便引起巨大争议：机器替代人体维持生理功能，让心脏持续跳动，使肺继续“呼吸”，这些为器官移植提供了便利。“有心跳的尸体”，是最理想的器官采集场所。
当年，人类心脏移植手术被类比为“医学界的太空竞赛”，各个国家的医生摩拳擦掌，力争在该领域留下第一个脚印。1967年，南非医生克里斯蒂安·尼斯林·巴纳德（Christiaan Neethling Barnard）进行了第一例人类心脏移植手术。各国媒体涌入开普敦，巴纳德随即成为全世界瞩目的明星。虽然接受心脏移植的患者术后18天死于肺炎，手术仍被认为取得了巨大的成功。
1968年，在美国脑死亡定义被制定的同一年，为了不在这场竞争中落后太多，美国医生理查德·罗兰·洛尔（Richard Rowland Lower）将一位黑人的心脏移植给一位白人患者，完成了美国第一例人类心脏移植手术。
1970年，毕阙在一个脑死亡论坛上的发言令当年的争议白热化：“不论在何种程度上宣布死亡，都是武断的决定。心脏死亡？头发仍然在生长。大脑死亡？心脏可能仍在跳动。我们需要的是选择一个不可逆的状态，在这一状态下，大脑功能消失。那么（死亡）最好是选择一个大脑已经死亡而其他器官仍然有用的水平。任何标准都是一种选择……如果不得不做出选择，有些选择会有更好的结果。”许多学者批评定义脑死亡是纯粹的功利主义，是赤裸裸地合法化“器官采割”。
反对者的担心不无道理。事实上，当年的那颗黑人心脏就脱不了器官采割的嫌疑。心脏的主人布鲁斯·塔克（Bruce Tucker）从墙上摔下来后头部受伤被送进医院。从送进医院到停止生命支持，再到取出他的心脏，没超过24小时。医院声称联系不上塔克的家人，而塔克裤兜里只有一张印有哥哥联系方式的名片。塔克的家人对他的遭遇一无所知，直到殡葬人员告诉他们，塔克的心脏没了。媒体对心脏移植医生洛尔铺天盖地的吹捧（新闻报道没有透露“心脏捐赠者”的姓名）让塔克的家人把线索都连上了。洛尔被告上法庭，于1971年被判无罪。一切直到2020年作家奇普·琼斯（Chip Jones）重访，这段历史才被曝光，琼斯的用词很精准：不是塔克捐赠了心脏，是他的心脏“被偷走”了。有学者认为，南非之所以会成为第一例人类心脏移植手术的发生地，其种族隔离制度“功不可没”。“有些动物比其他动物更平等”，在生上如此，在死上也如此。
目前脑死亡已经被全球大多数国家和地区接受。脑电波上的直线，也代表死亡。根据《中国成人脑死亡判定标准与操作规范（第二版）》，脑死亡的判定需要同时符合“深昏迷”“脑干反射消失”“无自主呼吸”三大标准。其中需重点排除各种原因造成的“可逆性昏迷”，包括急性中毒、休克、严重电解质及酸碱平衡紊乱、严重代谢及内分泌功能障碍等。
据统计，2021年我国器官捐献中源于“脑死亡患者”的占比为62.3%，“心脏死亡”占25.4%、“心—脑双死亡”占12.3%。脑死亡患者是比心死亡患者更“优秀”的供体，因为前者器官情况更好，后者起码心脏就不能用了。从医学的角度出发，可以根据多项生理指标做出如此客观的评判，然而，对于逝者家属而言，这种说法未免太过残酷。
小说《比利·林恩的中场战事》中有一句话让我印象深刻——“严格来说，这个社会可能不需要你，但你还是有这样或那样的用处。”这句话描述的是没有幸福的家庭、没有聪明的头脑，因犯事而被送上战场的主人公。可以套用这个格式来形容逝者家属的感受——“严格来说，这个社会中他都不存在了，但他还是有这样或那样的用处。”医学专家看到的可能是一具躯体和他有用的器官，而逝者家属感受到的是一个人的消逝，他的眼神、他的笑声、他的话语、他的拥抱以及他的存在，统统无处可寻。
俎雪颖赶到医院时，爸爸已经陷入重度昏迷，“差不多是脑死亡了”。医生不建议她让爸爸进ICU。ICU花销不菲，就算命救回来也是植物人，只能卧床。“你还很年轻，不要毁了自己的人生。”俎雪颖记得医生这么和她说。
俎雪颖2000年出生，她从没面临过生与死的抉择。医院打来电话告诉她爸爸出车祸了，她以为是诈骗。直到警察给她打电话，她才哭出来，仿佛一下子天塌了。
爸爸出事时才47岁，他白天在北京某小区做物业，晚上在大厦当保安。骑电动车去上班的路上，出车祸撞到了头。俎雪颖总催爸爸把保安的工作辞了，做两份工作太辛苦。爸爸总说要攒钱在北京买房子，不肯辞。俎雪颖笑爸爸爱幻想。爸爸总有些不切实际的想法，比如年轻时，他曾在河北农村老家开过一家书店，然而农村的土壤不适合文艺青年生存。妈妈嫌爸爸没出息，和他离婚了；爷爷奶奶相继去世，只剩俎雪颖和爸爸相依为命。所以，22岁的俎雪颖不得不为爸爸做出选择：要么放弃抢救，要么交钱进ICU。
俎雪颖听了医生的话。围在爸爸周围的仪器被撤走了，只剩下一个点滴，就等死了。俎雪颖联系家里人，叔叔们从老家赶过来，她招呼接待，忙得团团转。忙到快凌晨，她跑去做核酸，以为爸爸能挨到第二天。快排到她时，叔叔的电话来了，让她快回来。俎雪颖赶紧跑回医院，在病床旁边等待爸爸咽下最后一口气。等待让死亡变得格外漫长。爸爸的心脏还在跳动，一下一下，心电图上一个又一个波峰。该告别的已经告别了，该说的话已经说了。亲戚朋友安静地围在病床边，等待着。俎雪颖当时唯一的想法是“怎么还不结束”。回想起来，她觉得自己的想法很黑暗，可在当时，她只希望那个注定的结局快些来。当心电图变成一条直线，她感到“终于解脱了”。
请了殡葬公司，每一项服务都要收费，光是穿衣服就要1000元。俎雪颖试着自己给爸爸穿寿衣，实在弄不动已经硬了的身体，只得让专业人士代劳。爸爸在去工作的路上出的车祸，家里人计划和雇用方打官司要补偿费，因此遗体得暂时存在太平间。太平间里的冰柜一格一格的，俎雪颖瞥见上头的标签“9岁”“11岁”……
她和姑姑去爸爸住的八人宿舍收拾东西，发现了四大本日记，里面有爸爸写的诗和一张父女二人的合影。爸爸不仅是保安，还是位诗人。心思细腻的爸爸从小被爷爷宠到大，他担不了事儿，曾把俎雪颖当成发泄的对象。俎雪颖上初中时，一旦表现不好，爸爸就会威胁道：“我死了得了。”那时，爸妈刚离婚，爷爷奶奶都不在了，爸爸的生活跌入谷底，俎雪颖的生活也是。俎雪颖初中就会骑电动车，因为爸爸生气了会赶她走，让她去找离婚单过的妈妈，她骑电动车往返于两个家。俎雪颖自残过，曾沉溺于游戏里的世界，拿一张中专文凭草草离开学校。
爸爸信了佛，靠信仰度过了人生最黑暗的阶段，又经朋友介绍到北京的一家公园当保安。离开了流言蜚语漫天的农村老家，来到大到足以包容任何人的北京，爸爸的状态好多了。他在日记本里写道：“把困苦的生活活出诗意，把薄情的世界活出深情，这才是本事。”俎雪颖跟随爸爸的脚步来到北京，做学前教育，又在工作之余参加成人高考，拿到了大学本科的文凭。
文艺青年脆弱天真的一面爸爸有，不吝于表达情感的一面爸爸也有。两人一打电话就会打一个多小时；偶尔吵架了，爸爸会在微信里发一长段文字过来，说出他的难过。
2022年过生日前的一周，俎雪颖被辞退了。她和爸爸约在一家商场里见面。爸爸见她不开心，要请她吃好吃的。俎雪颖说不要浪费钱，两人就坐在商场公共区域的椅子上聊天。俎雪颖喜欢吃甜食，爸爸每次见面都会在怀里揣点零食，那次他带了柿饼。两个人聊了一个半小时。送俎雪颖到地铁站，爸爸伸手想抱抱她。俎雪颖觉得难为情，推开了爸爸。这是两人的最后一次见面。
俎雪颖在病床旁跟爸爸说了许多话。医生告诉她爸爸还能听见，人最后丧失的是听力。爸爸一直希望她能读研究生，她说自己一定会做到，到时把录取通知书寄给他；她说会照顾妈妈和妹妹，让爸爸不要担心。说着说着，她看到爸爸流眼泪了。泪水滑落，和血融为一体。血顺着脖子流下，染红了挂在爸爸胸前从五台山请来的菩萨像。爸爸去世那天是2022年的中元节。
和雇用方的官司打了一年多，其间俎雪颖想到过死。“人在条条框框下好渺小、好无能。”她打过自杀干预热线，把自己从黑洞里捞了出来。她曾把记账软件的名字设成爸爸的，这样两个人就可以“对话”了。如今，她找了份新工作，成为陪伴特殊儿童的影子老师。爸爸生前做过旅游包车的行当，这是他另一次失败的尝试。当时车上贴了一幅西藏的地图。2024年1月，俎雪颖带着爸爸的遗物，去了一趟西藏。
2024年北京的夏天热得出奇，朝阳区的一些学校为了防止中暑统一停止了户外活动。俎雪颖需要带的一个患ADHD（注意缺陷与多动障碍）的孩子去外面玩，以前都得玩到铃响才回教室，现在却只能被高温困在教室里。站在讲台下面第一排，那位小朋友伴随《小苹果》的节奏舞动全身，全情投入，跳得红领巾的领结转到身后去了，发现俎雪颖在看自己，他回了一个大大的笑容。那个笑容让俎雪颖差点哭出来。她问自己：“为什么小孩子的快乐能那么纯粹？我曾有过这种能力吗？”她觉得自己有过，或者希望自己有过。随之而来的问题更令她心碎：“我是什么时候失去这种能力的？”她努力抑制想哭的冲动，感受胸腔里那颗剧烈跳动的心脏。
或许，活着就是这样。起起伏伏，直到最终成为直线。
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