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『簡體書』最好的告别:关于衰老与死亡,你必须知道的常识

書城自編碼: 3870110
分類:簡體書→大陸圖書→哲學/宗教哲學
作者: [美]阿图·葛文德
國際書號(ISBN): 9787573905932
出版社: 浙江科学技术出版社
出版日期: 2023-05-01

頁數/字數: /
書度/開本: 16开 釘裝: 平装

售價:HK$ 119.9

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內容簡介:
当独立、自助的生活不能再维持时,我们该怎么办?在生命临近终点的时刻,我们该和医生谈些什么?应该如何优雅地跨越生命的终点?对于这些问题,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。影响世界的医生阿图·葛文德结合其多年的外科医生经验与流畅的文笔,讲述了一个个伤感而发人深省的故事,对在21世纪变老意味着什么进行了清醒、深入的探索。本书富有洞见、感人至深,并为我们提供了实用的路线图,告诉我们为了使生命晚年的岁月有意义,我们可以做什么、应该做什么。
作者选择了常人往往不愿面对的话题——衰老与死亡,梳理了美国社会养老的方方面面和发展历程,以及医学界对末期病人的不当处置。书中不只讲述了死亡和医药的局限,也揭示了如何自主、快乐、拥有尊严地活到生命的终点。书中对“善终服务”“辅助生活”“生前预嘱”等一系列作者推崇的理念,都穿插在故事中作出了详尽的说明,相信会给老龄化日益加剧的中国社会以启迪。
众多专家、媒体推荐。创新工场CEO李开复:作为一名医生,阿图·葛文德关注的是医疗的局限以及人的尊严。作为凡人,我们都将面对人生的终点,《好的告别》给我们重要的启示。刘瑜:原《新知》杂志主编苗炜:希望大家有机会能看看阿图·葛文德医生的著作,他能帮助我们更好地理解医学,知道医学的局限和可能。畅销书作家马尔科姆·格拉德威尔:阿图·葛文德令人难忘的精湛之作!。《自然》杂志:难得读到这样一本发人深省的书。
關於作者:
阿图·葛文德
美国政府健康政策顾问,影响奥巴马医改政策的关键人物,受到金融大鳄查理·芒格大力褒奖的医学工作者。《时代周刊》2010年全球“100位影响世界的人物”榜单中仅有的医生,2014年《展望》杂志年度“全球十大思想家”。哈佛公共健康学院,哈佛医学院教授,世界卫生组织项目负责人,《纽约客》等杂志的医学专栏作家。美国麦克阿瑟奖获得者,2003年美国短篇小说奖得主,2002及2009年美国科学短篇奖得主,2009年荣获哈斯丁斯大奖,2004年被《新闻周刊》评为“20位影响世界的南亚人物”之一。

美国政府健康政策顾问
阿图出生在纽约布鲁克林区一个医生世家。作为印度新移民的后代,阿图成长在西方文化和教育环境下,先后就读于斯坦福大学、牛津大学和哈佛医学院。在牛津大学攻读PPE专业(哲学、政治和经济学)的经历,对他在医学人文思想和社会支持方面的看法产生了巨大影响。他在哈佛医学院就读期间,恰逢克林顿竞选美国总统,他成为卫生保健部门中的一员。克林顿就职美国总统之后,他成为克林顿卫生与人类服务部的顾问,指导由3个委员会组成的75人医疗小组,那年他只有27岁。

影响世界的医生
完成学业后,阿图成为了外科医生,但是他不只将自己的工作局限在手术台前。面对医疗行业中的一些顽疾,他亲自参与并指导了全球手术清单的研发和实施,呼吁医护人员使用简单、却被证明很有效的清单来改变工作方式。这个项目大大降低了手术中因感染造成的死亡率。在全球
8个城市(其中既有印度德里,也有加拿大多伦多)执行、推广了这份清单后,死亡率降低了百分之47?——比任何一种药物都管用。
阿图主动普及医学知识,对医疗体制进行思考与变革,他创造性的工作让他在2006年获得美国麦克阿瑟天才奖,2009年荣获哈斯丁斯大奖,2004年被《新闻周刊》评为“20位影响世界的南亚人物”之一,2010年入选《时代周刊》“100位影响世界的人物”,是此份名单上仅有的医生。

奥巴马医改的关键之笔
阿图医生从1998年开始为《纽约客》撰写大量医疗观察类文章,见解深刻。2009年6月,阿图在《纽约客》上发表了一篇文章《成本的难题》(The Cost Conundrum)探讨医疗费用问题。文中指出,美国的医疗服务及成本存在巨大的区域差距,而卫生保健支出居高不下的主要原因是医生通过过度医疗提高收入。这篇文章成了医改的催化剂。奥巴马推荐政府官员务必阅读这篇文章,文中的一些观点已经成为国会立法者们经常引用的论据。

来自金融大鳄的支票
阿图在《纽约客》上的文章不仅触动了奥巴马,同时也得到了金融大鳄查理·芒格的赞赏。看完这篇文章后,他立即给阿图寄上了一张两万美元的支票。巴菲特在知名财经频道CNBC Squawk Box节目上回忆起这件事:“……那是一篇伟大的文章,我的搭档查理·芒格坐下来,立即写了一张两万美元的支票。他从来没有见过阿图,他们也从未有过任何信件往来,他只是将支票寄给了《纽约客》。他说:‘这篇文章对社会非常有用,我要把这份礼物送给葛文德医生。’”而阿图确实也收到了这张支票,但他没有存入个人账户,而是捐给了其所在的布莱根妇女医院的外科和公共卫生部。

医生中的作家
除了医术精湛、主动参与公共事务,阿图在写作方面的成就更是耀眼,他的专栏文章在美国公众中反响巨大,同时也斩获了众多文学奖项。他先后获得2003年美国短篇小说奖、2002及2009年美国科学短篇奖、2011年美国科学和自然写作奖等多个写作大奖。他出版过的4本书,其中3本都是《纽约时报》畅销书,入选亚马逊年度十大好书。《好的告别》更是荣获2014年众多媒体大奖。
在美国,很多医学院里那些有志于当作家的医学生会被称为“阿图·葛文德”。
目錄
赞誉
总序 了不起的葛文德
自序 一介凡夫——医生也许都想错了
在医学院读书期间,我学到了很多东西,但是不包括死亡。个学期,我得到—具皮革似的干尸用于解剖,但那仅仅是了解人体解剖学的一个途径而已。对于衰老、衰弱和濒死,我仍旧一无所知,教科书也几乎只字不提。这个过程如何演变、人们如何体验生命的终点、对周围人有什么影响——这些问题好像都无关宏旨。

第1章 独立——活到100岁的代价
过去,能够活到老年的人并不多见,但是今天,科技、医疗的进步让高龄不再具有稀缺价值。然而,不管我们的寿命如何延续,“老”就像日落一样无可避免。当独立、自助的生活不能再维持时,我们该怎么办?独立、自尊的生活是否将一去不复返?

? 田园牧歌式的老年生活
? 活得久了,问题来了
? 当独立自助的生活不再

第2章 崩溃——接受变老这件事
生命衰亡的过程像一条长长缓缓的曲线,主流的医生会避开已过生命之巅的老年人,因为他们没有对付“老废物”的设施。在长生不老的幻觉大行其道的情况下,老年病学医生要求我们承认自己会衰老,这个举动很不讨巧。

? 人如何衰老以及为什么会老
? 连医生都避之不及的老年病
? 脚才是老年人真正的危险
? 承认“年纪大了”才能活得自然
? 老年病学家的晚年生活

第3章 依赖——我们为老做好准备了吗
老年是一系列连续不断的丧失,这些人处于生命旅程的后阶段。疗养院的创办从来不是为了帮助人们面对高龄的依赖问题,而是为了给医院腾床位。几乎没有一所疗养院的工作人员会跟你一起坐下来,努力理解在这种情况下生活对你到底意味着什么,更不用说帮你建立一个家、一个使得真正的生活变得可能的地方。

? 衰老是一系列的丧失
? 离开生活几十年的家
? “关”在救济院的“犯人们”
? 应运而生的疗养院
? 老了但对生活的要求不能仅仅是安全

第4章 帮助——适应从家到老人院生活的转变
我们想象不出,在我们衰老、崔柔,无人帮助就无法生活的情况下,还能有什么更好的选择。一所小小的房子,小小的厨房和卫生间,可以自己锁上的房门,没人要我们按时起床,穿衣,吃药……走出家门,来到另一种住脚,我们能奢望什么。

? 什么时候可以考虑去老人院看一看
? 老人的渴求:一扇能上锁的门
? 有没有一个真正像家的“老年之家”
? 如何平衡善意的保护和自立的尊严

第5章 更好的生活——抗击疗养院的三大瘟疫
厌倦感、孤独感和无助感,是疗养院的三大瘟疫,一位曾经的差生用两条狗、4只猫、100只长尾小鹦鹉、一片菜园和一个花园,向这三大瘟疫发起了猛攻。他成功了,疗养院的死亡率降低了15%。医学专业人士专注于修复健康,而不是心灵的滋养。但我们不要忘了,晚年生活的伊甸园里不能只有安全和保护,有价值的生活也是我们需要的。

? 绝望疗养院里的疯狂计划
? 用两条狗、4只猫、100只鸟发起的革命
? 修复健康,也需滋养心灵
? 生活中好的事,就是能自己上厕所
? 战胜老年生活的无聊与无助

第6章 放手——什么时候努力医治,什么时候放弃治疗
如果你的心脏停搏,你希望做心脏复苏吗?你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗?你愿意使用抗生素吗?如果不能自行进食,你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗?在生命临近终点的时刻,我们和医生谈些什么呢?难道医生的职责不是让病人尽量多活,哪怕多一分钟、一秒钟也好?我们到底付钱让医生做什么?

? 大限来临该做什么
? 善终护理不是无所作为
? 100种治疗方法不一定能有一种有用
? 尽全力救治也许不是正确的做法
? 临终讨论专家的话术
? 从医疗到照顾,从绝望到解脱

第7章 艰难的谈话——为迎接生命的终点谋求共识
我们来到了岔道口,我曾经目睹几十位病人经过同样的岔道口。父亲会逐渐全身瘫痪,严重的危机逼在眼前,艰难的谈话总要开始。如果瘫痪,他担心什么?如果情况恶化,他有什么目标?他愿意做哪些取舍?这是我一生中问过的艰难的问题。但是谈话之后,我们觉得如释重负,思路也清晰起来。
? 选择可以信任的医生
? 三种医患关系:家长型、资讯型、解释型
? 理解个人生命的有限性
? 少做一点也是一种帮助
? 艰难的谈话如何开始

第8章 勇气——好的告别
父亲在生命的后一天体验到的痛苦并不完全是身体上的。有时候他“浮出水面”,在意识清楚的时候,听见我们的声音,他会露出微笑。然后他“完全上岸”了,意识到事情还没有结束,他本来希望已经全部消失的痛苦、焦虑仍然还在。他只有睡着的时候才是平静的。勇气是面对知道需要害怕什么或者希望什么时体现的力量,而智慧是审慎的力量。辅助生活比辅助死亡艰难得多,但是,它的可能性也好得多。
? 选择比风险计算更复杂
? 善终不是好死而是好好活到终点
? 和父亲后的对话

尾声 三杯恒河水——思考死亡是为了活得更好
无论我们能够提供什么,我们的干预,以及由此带来的风险和牺牲,只有在满足病人个人生活的更大目标时,才具有合理性。一旦我们忘记这一点,我们就会造成极其残忍的痛苦;而如果我们记着这一点,那么,我们就能带来令人赞叹的好处。我从来没有想到,我作为医生,有意义的体验会来自于帮助他人处理医学无能为力的问题。但是,无论是对于病人,还是朋友,抑或我爱之深切的父亲,概莫能外。

致谢
译者后记
內容試閱
一介凡夫:医生也许都想错了
在医学院读书期间,我学到了很多东西,但是不包括死亡。个学期,我得到一具皮革似的干尸用于解剖,但那仅仅是了解人体解剖学的一个途径而已。对于衰老、衰弱和濒死,我仍旧一无所知,教科书也几乎只字不提。这个过程如何演变、人们如何体验生命的终点、对周围人有什么影响——这些问题好像都无关宏旨。在我们看来,教授们一门心思地教导我们如何挽救生命,以为那才是医学教育的目的,眷顾垂死的生命完全是一个“界外球”。
记得我们只有一次讨论到死亡。当时,我们用了一个小时讨论托尔斯泰的中篇小说《伊万·伊里奇之死》。那是在每周一次的医患关系论坛上——学校希望借此把我们培养成更全面、更人道的医生。有几个星期,我们演练身体检查时的礼仪;另外几个星期,我们了解社会经济和人种对健康的影响。有一个下午,我们思考的内容是,当伊万·伊里奇因某种无名的无法医治的疾病病倒、情况持续恶化时,他所遭受的痛苦。
故事的主人公叫伊万·伊里奇,45岁,是圣彼得堡中级地方法院的法官,他的生活重心围绕着有关社会地位的各类小事情。有一天,他从楼梯上掉下来,摔伤了一侧的身体。治疗了一段时间后,疼痛不仅没有渐渐消退,反而加剧了,以致他无法再工作。曾经“聪明、圆滑、活泼、随和”的他变得忧心忡忡,虚弱不堪。朋友和同事纷纷回避他,他的妻子找来的医生一个比一个诊费高昂。每个医生的诊断结果都不同,他们开出来的处方也没什么明显的效果。对伊里奇来说,所有这一切都是折磨,这一状态令他怒火中烧。
“伊万·伊里奇痛苦的是,”托尔斯泰写道,“由于某种原因,他们都接受了这样的欺骗和谎言,即,他不是快要死了,而只是病了。他只需要保持平静的心情,接受治疗,然后,就会出现非常好的结果。”伊万·伊里奇心里也曾经产生过希望的火花,以为情况会逐渐好转,但是,随着身体变得越来越虚弱,人变得越来越憔悴,他终于明白了正在发生什么。他的苦闷和对死亡的恐惧与日俱增。但是,死亡并不是他的医生、朋友或者家人能够给予他支持的一个主题。而这正是造成他深刻的痛苦的原因。
“他希望得到同情,可是没有一个人给予他这样的同情,”托尔斯泰写道,“在经过漫长的挣扎之后,某些时刻,他渴望的是(虽然他羞于承认)有人能够像对待一个孩子一样地同情他。他渴望得到宠爱和安慰。但他知道自己是一个有一定社会地位的公务员,胡须都白了,所以,他知道他的渴望是徒劳的。然而,他仍然这样渴望着。”
在我们医学生看来,伊万·伊里奇周围的人没能给予他足够的心理纾解与心灵抚慰,也没有承认他的状况,这乃是一种性格和文化缺陷。对我们来说,?托尔斯泰的故事展现的是19世纪晚期俄罗斯的社会生活,一切都显得粗糙,近乎原始。正如我们相信,无论伊万·伊里奇得的是什么病,现代医学都可能治愈,我们也自然而然地把诚实和善意视为任何一个现代医生的基本责任。我们信心十足地认为,在同样的情况下,我们会满怀同情。
我们全力聚焦于知识的进步。虽然我们知道如何表达同情,但是完全不能确信我们懂得怎样进行恰当的诊断和治疗。我们上医学院是为了了解身体的内在运行过程、身体病理学的复杂机制,以及人类积累的阻止疾病的许多发现和大量技术。除此之外,我们不曾想象我们需要丰富社会、心理、文化方面的修养。于是,我们没把伊万·伊里奇的故事放在心里。
然而,在经历外科实习和当医生的几年间,我遇见了许多被迫面对衰退和死亡现实的病人。我很快就认识到,自己没有做好帮助他们的充分准备。
***
开始思考这个话题的时候,我还是低年资的外科住院医师。在我早的一篇文章中,我讲述了约瑟夫·拉扎罗夫的故事。他是一位市政府的行政官,?几年前,他的妻子死于癌症。此时,60多岁的他也患了无法治愈的癌症——一种转移性的前列腺癌。为此,他消瘦了近50斤,腹部、阴囊和双腿都积满了液体。有一天,他一觉醒来,发觉右腿无法动弹,大便失禁,于是住进了医院。那时候,我是医院神经外科组的实习生。我们发现癌症已经扩散到他的胸椎,对脊椎构成了压迫。很显然,癌症已无法彻底治愈,但是,我们仍然希望对他进行干预。然而,应急放疗没能缩小癌症病灶。于是,神经外科医生给了他两个选项:一是安宁缓和医疗;二是实施手术,切除脊椎处生长的肿瘤包块。拉扎罗夫选择了手术。作为神经外科组的一名实习生,我的任务是履行知情同意手续,并取得他的签字,确认他理解手术风险并希望施行手术。
我站在他的病房外,汗湿的手里拿着他的知情同意书,竭力思考该如何开口跟他把这个话题谈明白。我们都希望手术能够阻止脊椎损伤继续发展,但是手术治不好他的病,也不能纠正瘫痪,更谈不上使他恢复过去的生活。无论我们做什么,他都多只能有几个月的存活机会,而且,手术本身也有危险。要进入脊椎,需要打开他的胸腔,切除一根肋骨,拿掉一叶肺叶,手术中失血量会很大,以他的虚弱状态恢复起来很困难。而且,术后发生各种并发症、导致重要器官衰竭的风险相当高。这是一个两难的选择,手术可能会恶化病情,缩短他的寿命。但是神经外科医生已经仔细斟酌过这些风险,拉扎罗夫自己也确定选择做手术。此刻,我需要做的只是敲门进去,完善术前的各项手?续。
拉扎罗夫躺在床上,脸色苍白,形容枯槁。我说我是实习生,需要获得他同意手术的签字,确认他了解手术的风险。我说手术可以切除肿瘤,但是可能留下严重的后遗症,比如瘫痪或者中风,也有可能导致死亡。我尽量用委婉的语气把情况说清楚,但是,他还是一下坐了起来。当他同在病房的儿子质疑选择做手术是不是明智时,拉扎罗夫很不高兴。
“别放弃我,”他说,“只要我还有任何机会,你们一定要让我尝试。”他签完字后,我出了病房。他儿子跟出来,把我拉到一边对我说,他的母亲死在监护室里,死的时候全身插满了管子,戴着呼吸机。当时,他父亲曾经说过,他绝不想这样的情形发生在他的身上。但是,时至今日,他却坚决要求采取“一切措施”。可见一个理智的人在死亡降临的时候还是无法舍弃求生的欲望。
那时,我觉得拉扎罗夫的选择很糟糕,现在的我仍然这么认为。他的选择之所以糟糕,不是因为手术有那么多风险,而是因为,手术根本不可能给予他真正想要的东西:排便节制能力、体力,以及过去的生活方式。他冒着经受漫长而可怕的死亡的风险(这正是他后的结局),追求的不过是一种幻想。
从技术的角度讲,他的手术很成功。经过八个半小时的努力,手术团队切除了侵蚀他脊椎的肿块,用丙烯酸黏合剂重建了椎体。手术解除了脊椎的压力,但是他一直没能从手术中恢复过来。他住在监护室,并发了呼吸衰竭、系统性感染,卧床不动又导致了血栓,然后,又因治疗血栓的血液稀释剂而引起了内出血。病情每天都在恶化,后终于不得不承认他在向死亡的深渊坠落。第十四天,他的儿子告诉医疗组,我们应该停止“治疗”?了。
我的任务是去除维持拉扎罗夫生命的呼吸机。我进行了检查,调高了吗啡静脉滴注,以免他缺氧。心里想着万一他听得见我说话呢,我俯身靠近他,?告诉他我要取出他嘴里的呼吸管。我取出管子期间,他咳了几声,眼睛睁开了一小会儿,然后又闭上了。他的呼吸变得越来越吃力,然后终止了。我把听诊器放在他的胸口,听着他的心跳逐渐消失。
十多年以来,我次讲起拉扎罗夫先生的故事时,它对我内心冲击的不是他的决定之糟糕,而是我们所有人都刻意回避诚实地讨论他的选择。我们不难解释各种治疗方案的特定风险,但是,我们从来没有真正触及其疾病的真相。他的肿瘤医生、放疗医生、外科医生以及其他医生给他做了几个月的治疗,而他们都知道,这些治疗根本医不好他的病。关于他的情况的基本真相,以及我们的能力的终局限,我们都未曾讨论过,更遑论在生命的后阶段,什么对他来说是重要的问题了。如果说他是在追求一种幻觉,那么,我们也同样如此。他住进了医院,扩散到全身的癌症导致他部分瘫痪,连恢复到几个星期前的生活状态的机会都完全不存在。但是,我们似乎没有能力承认这一点并帮助他去坦然面对。我们没有承认,没有给予安慰,也没有给予引导。我们提供给他另外一种治疗,告诉他也许会有某种非常好的效果。
跟伊万·伊里奇遭遇的原始的、19世纪的医生们相比,我们也好不到哪儿去——实际上,考虑到我们加诸病人身上的披着新技术外衣的折磨,甚至可以说,我们比他们更不如。这一境遇已足以让我们反思,到底谁更原?始。
***
现代科学深刻地影响了人类生命的进程。跟历史上任何时代的人比起来,我们活得更长、生命质量更好。但是,科学进步已经把生命进程中的老化和垂死变成了医学的干预科目,融入医疗专业人士“永不言弃”的技术追求。而我们事实上并没有做好准备去阻止老弱病死,这种情况令人担忧。
濒死的情形十分复杂,生命此时能否获得有品质的复苏,我们并不敢妄断,因为人们对于生命的后阶段还比较陌生。1945年之前,大多数死亡发生在家里。到20世纪80年代,这个比例降至17%。而在家中亡故的人,多是因为死得太突然,来不及去医院(如严重的心脏病、中风,或者剧烈损伤),或者住得太偏远,来不及赶到能够提供帮助的地方。目前,在美国和整个工业化国度,对高龄老人和垂死者的照顾已经转由医院和疗养院来负?责。
于是,医院成为起死回生的地方。作为医生,对于医院却有着另一个角度的理解。虽然我的父母都是医生,但我今天所见到的一切都是崭新的。以前我从来没有看见过人死去,所以在看见的时候,我感到震惊。倒不是因为我由此想到了自己将来会怎么死去,不知道为什么,我从来没有产生过这个念头——即便是看见自己的同龄人死去。我穿着白大褂,他们穿着病号服;我不太能够颠倒角色。然而,我可以想象我的家人处于他们的位置。我目睹了几个家庭成员,我的妻子、父母以及孩子们罹患严重的、危及生命的疾病。即便在紧急的情形下,良医妙药也总是能帮他们渡过危机。所以,我震惊的是眼见良医妙药没能让病人恢复健康。当然,理论上我知道一部分病人可能会亡故,但是,面对每一个实际的病例,死亡好像都不应该发生,都是一种意外。一旦失治,我们奉行的战胜一切敌人的信念似乎就被打破了。在我心里一直有一种迷惑:这是在玩什么游戏,为什么总是要我们胜出?
每个新医生、新护士都会面临濒死和临床死亡。次遇见,有人会哭,有人会完全呆住。当然,也有些人几乎不在意。初看到人死,我非常警觉,不断提醒自己克制,总算没有哭出来。但是,我会常常梦见死亡。在反复发生的噩梦中,我父母的尸体出现在我家里——在我的床上。
我惊恐地想:“怎么到这儿的?”
我知道,如果我不偷偷地把尸体送回医院,我就会陷入巨大的麻烦之中,甚至犯下刑事罪。我设法把尸体塞进汽车后备厢,但是,尸体太重,抬不起来。?或者,倒是塞进去了,却发现像汽油一样的黑色血液渗出来,流得行李厢到处都是。或者,我真的把尸体弄回了医院,放上轮床,推着它从一个大厅冲向另一个大厅,到处找,却总也找不到病人曾经住过的房间。有人朝我喊“嘿”,并拔脚追我。我惊醒了,屋里一片漆黑,妻子睡在我旁边。我满身大汗,心跳过速。我觉得这些人都是我杀死的。我失败了。
其实,患者死亡并不代表医生的失败。死亡是极正常不过的现象。死亡可能是我们的敌人,但是,死亡也符合事物的自然规律。在抽象的意义上,我知道这些真理,但是,我缺乏具体的认知——它们不仅对于每个人是真理,而且,对于我面前的这个人,这个由我负责治疗的人,也是真理。
我的同行舍温·努兰(Sherwin?Nuland)大夫在他的著作《死亡的脸》(How??We?Die)中写道:“我们之前的历代先人预期并接受了自然终获胜的必要性。医生远比我们更愿意承认失败的征兆,他们也远不像我们这么傲慢,所以不会予以否认。”但是,当我行进在21世纪的医学跑道上,学习使用令人生畏的技术武器时,我恰恰不懂“不那么傲慢”的真正含义。
作为一名医生,你想象自己会获得工作的满足感,结果工作的满足感却变成了能力的满足感。这种深刻的满足感类似于一个木匠因为修复一只破损的古董柜子而获得的那种满足感,或者,类似于物理老师因为使得一个五年级的学生突然认识到了原子是什么而获得的那种满足感。这种满足感部分是因为自己有助于他人,但同时也来自于技术娴熟,能够解决困难、复杂的问题。你的能力给你一种安全的身份感。所以,对于一名临床医生来说,对于你的自我认识的威胁,严重的莫过于解决不了病人的问题。
无人可以逃脱生命的悲剧——那就是,从出生的那一天开始,每个人都在不断老去。一个人甚至可以理解并接受这一事实,那些已故和垂死的病人不再萦绕于我的梦境,但这与知道怎样对付回天无力的病例是两码事。我身处这个充满英雄主义的行业,因修复生命的能力而取得成功和荣耀。如果你的问题是可以解决的,我们也知道技术上该怎么办,但病情却严重到不可以解决呢?对于这个问题,我们没有明确的答案。这个事实令人困扰,并导致了麻木不仁、不人道,以及某种特别的痛苦。
把死亡作为医学的技术极限和伦理选择问题来思考不过是近几十年的事。医学还很年轻。事实证明,救治失败并不是医学的无能,而是对生命进程的尊重。
***
本书讨论死亡的现代经验:作为会老、会死的高级动物是怎么为自己的生命画上句号的?医学如何改变了死亡体验却又无法改变死亡的牌局?我们关于生命有限性的观念产生了怎样的迷茫?我做了10年的外科医生,如今也人到中年,我发现不论是我还是我的病人,都觉得当前的状态难以忍受。但我也困惑,答案应该是什么,甚至是否可能有任何充分的答案,这些都还不清楚。然而,作家和科学家的双重体验让我相信,只要揭开面纱,抵近观察,就可以把这团“乱麻”厘清。
无须同临终老人或处于生命末期的患者相处太长时间,你就可以本能地意识到,医学经常辜负其本应帮助的人们。我们把生命的余日交给治疗,结果为了一点点微不足道的好处,让这些治疗搅乱了我们的头脑、削弱了我们的身体;我们在各种机构,比如疗养院和监护室,度过后的时光,刻板的、无形的惯例使我们同生活中真正要紧的东西相隔绝。我们一直犹犹豫豫,不肯诚实地面对衰老和垂死的窘境,本应获得的安宁缓和医疗与许多人擦肩而过,过度的技术干预反而增加了对逝者和亲属的伤害,剥夺了他们需要的临终关怀。人们无法回避一个问题:应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。
抚旧追新,无限感慨中我决计写下这本书。对于大多数人来说,死亡可能是一个敏感而忌讳的话题。作为医生,我深知生命是一条单行线,一步一步走向衰弱和死亡,生老病死的进程不可逆;但对于大众来说,有人会感到惊骇。无论怎样小心翼翼地措词,仍有很多人觉得这个话题太残酷,可能会让人们联想到这个社会准备舍弃病人和老人。其实,恰恰是因为我们的文化拒绝接受生命周期的限定性,以及衰老与死亡的不可避免性,我们的末期病人和老人才会成为无效治疗和精神照顾缺失的牺牲品。好在我们的社会已经意识到这是一个待解的问题,我们正在为生命的末期关怀开辟安宁缓和医疗(临终关怀)的新路径。到那一天,生的愉悦与死的坦然都将成为生命圆满的标志。

第1章 独立:活到100岁的代价
在我的早年生活中,从来没有目睹过严重疾病或者老年生活的种种难处。我的双亲都是医生,身体健康、强壮。他们从印度移民到美国,住在俄亥俄州的雅典(一个面积不大的大学城),在那里养育了我和妹妹。我的祖父母还在印度,并不与我们在一起生活。与我有交集的老人是一位女士,跟我们住在同一个街区,我上中学时她曾教过我弹钢琴。后来她病了,不久就搬走了。我不知道她去了哪里,后来发生了什么事。因此,老年生活的境遇完全不在我的感知范围以内。
在大学期间,我开始和凯瑟琳约会,她成了我的女友。1985年的圣诞节,我受邀去她家玩。她家住在弗吉尼亚州的亚历山大市。我认识了她的祖母爱丽丝·霍布森。老太太当时77岁。印象中,她热情、思想独立,从不刻意掩饰她的年龄。她一头自然的白发,梳成贝蒂·戴维斯风格的发型:直发,梳向头的一侧。她的手上缀满了老年斑,皮肤皱皱巴巴的。她穿着简约但熨烫得整整齐齐的衬衫和裙子,嘴唇上抹了一点点口红,鞋跟远远超过了旁人想象的高度。
我后来和凯瑟琳结婚了。我了解到,爱丽丝奶奶生长在宾夕法尼亚州一个以鲜花和蘑菇养殖闻名的乡镇。她的父亲是花农,在面积达数十亩的温室里培植康乃馨、万寿菊、大丽花。爱丽丝和她的兄弟姐妹是她家的批大学生。在特拉华大学读书期间,爱丽丝结识了土木工程系学生里奇·霍布森。由于碰上了大萧条,他们直到大学毕业6年后才有能力结婚成家。早先由于工作的原因,他们经常搬家。后来他们生育了两个孩子,其中的吉姆成了我的岳父。里奇供职于陆军工程兵团,是大型水坝和桥梁建设方面的专家。10年后,他得到升迁,在华盛顿特区郊外的司令部工作,并一直工作到退休。他们把家安在阿灵顿,买了一辆车,到处游玩,同时,换了一所更大的房子,送两个天资聪颖的孩子上了大学。做这些事,他们都是用自己积攒的钱,无须贷款。
在一次去西雅图出差的途中,里奇突发心脏病。他原本有心绞痛的病史,胸痛偶尔发作时,他会服用硝酸甘油片应急,但这一次没有奏效——1965年的时候,医生们没多少绝招对付心脏病。在爱丽丝赶到医院之前里奇就死了,只有60岁。当时爱丽丝56岁。
凭着陆军工程兵团的退休金,爱丽丝能够保住她在阿灵顿的房子。我认识她的时候,她已经一个人在格林城堡街的那所房子里生活了20年。我的岳父母吉姆和娜恩就住在附近,但是,爱丽丝完全独立生活。她自己修剪草坪,还会修理水管。她和她的朋友波莉一起上健身房。她喜欢缝纫和针织,?为每位家人缝衣服、织围巾,还制作红红绿绿的圣诞袜子,袜筒上绣着有纽扣鼻子的圣诞老人和家人们各自的名字。她组织了一群人,认购了肯尼迪表演艺术中心全年度表演的票。她的座驾是体积庞大的雪佛兰羚羊。为便于查看仪表盘,她在座椅上放了一块垫子。她做些跑腿打杂的事,探望家人,开车接送朋友,给那些比她病痛更多的人送饭。
随着时光流逝,我不免会猜想,这样的生活她还能维持多久。她身材娇小,身高一米五几。虽然每次有人提起身高的问题,她都会发怒,但是,她一年比一年矮,体力也一年不如一年。我同她的孙女结婚的时候,爱丽丝喜笑颜开,把我拉到身边,告诉我婚礼让她多快乐,可惜严重的关节炎害得她不能与我共舞。但她仍然住在家里,独自打理生活。
当我父亲见到她,了解到她一个人生活的境况时,吃惊不小。他是泌尿外科医生,见过很多老年病人,发现他们大多独自生活,为此,他总是感到不安。老人随着身体功能的逐渐退化,许多基本生活需求都需要旁人的帮助,这一天总会到来,他为此深感担忧。作为印度移民,他联想到自己有责任把老家的老人安顿到美国的家中,抽时间陪伴他们,照顾他们。父亲是1963年来纽约做住院医师的,他逐渐接纳了美国文化的方方面面。他放弃了素食主义,约会了后来成为我母亲的女朋友——同样来自印度的儿科住院医师。虽然同属于印度移民,但她跟父亲说着不同的语言。他后来娶了她,而没让我祖父为他安排婚姻,为此使得家人遭到非议。他还是一位狂热的网球迷,做过当地扶轮社的主席,私密的朋友间还喜欢讲一些黄段子。1976年的7月4日,是美国建国200周年的纪念日,也是他惬意的一天。这一天,在雅典县展览会的正面看台,在几百个欢呼雀跃的人的注视下,他宣誓成为美国公民。但是,有一个美国人的习俗他没有接纳,那就是对待老人和病弱者的方式——让他们独自生活,或者把他们丢给一系列无名的设备,让他们在生命的后日子同几乎只知道他们名字的医生、护士一起度过。这是同他的祖国印度不相同的一点。
田园牧歌式的老年生活
以西方视角观之,我父亲的父亲所拥有的老年生活完全是田园牧歌式的。斯塔拉姆·葛文德是一个农民,住在距孟买约500千米的一个叫犹提的村庄。我们的祖先已经在这里耕作了几百年。记得差不多跟我认识爱丽丝的同时,我和父母及妹妹一起去探望他。那时,他已经一百多岁了,是我认识的寿的人。他拄着拐杖走路,像一棵麦秆似的佝偻着腰。他的耳朵很背,?得通过一根橡皮管对着他的耳朵高声大气地说话。他的体力有些不支,从椅子上站起来的时候,时不时需要人扶助。但他是一个有尊严的老人,头戴裹得紧紧的白色头巾,身穿熨烫过的、多色菱形图案的开襟毛衣,鼻子上架着老式的、厚厚的、马尔科姆X式样的眼镜。任何时候家人都随侍在他身边,?随时准备帮助他。他之所以受到人们的敬重,并非是因为他的年龄大了,而是人们需要在婚姻、土地纠纷、商业决策等方面请教他。他在家中享有崇高的地位,吃饭的时候,我们都让他先吃。年轻人进入家门后,要向他鞠躬,并摸着他的脚祈祷。
如果在美国,他肯定会被安置在疗养院。健康专业人员有一个系统的标准来评估一个人的身体功能。如果在没有他人帮助的情况下不能如厕、进食、穿衣、洗浴、整容、下床、离开座椅、行走(所谓“八大日常生活活动”),那么,说明你缺少基本的生活自理能力。如果不能自行购物、做饭、清理房间、洗衣服、服药、打电话、独自旅行、处理财务(所谓“八大日常生活独立活动”),那么,你就缺少安全地独自生活的能力。
我祖父只能满足部分基本独立测量指标,至于那些更复杂的指标,他几乎都做不到。但是,在印度,这并没有什么严重的后果。他的状况并没有促使家人召开危机讨论会,也没有就如何安顿他发生激烈的争执。显然,家人能确保我的祖父继续按照他的意愿生活。我的一位叔叔和他的家人同祖父生活在一起,有一群子女、侄子侄女、孙子孙女在近旁,所以,他从来不缺少人帮助他。
这样的安排使他可以维持居家养老的生活方式,但现代社会里没有多少老人能够指望像他那样。比方说,家人使他得以继续拥有和运营他的农场——这个农场可是他白手起家建立起来的(其实连白手起家都算不上)。有一年收成不好,他的父亲几乎把所有家当都给了债主,只剩下贷款买来的12亩土地和两头瘦骨嶙峋的牛。老人死了之后,把债务留给了他的大儿子斯塔拉姆。18岁的斯塔拉姆新婚不久,就被迫在家里余下的12亩地的农场中当契约劳工。他和他的新娘一度只吃得起面包和盐,差点儿饿死。但是,他一边祈祷,一边把犁,结果他的祈祷得到了回应——收成好极了。他不仅有了饭吃,而且还还清了债务。后来,他把那12亩地扩大到了1?200多亩。他是村里富有的地主之一,而且自己成了债主。
他先后娶了3位夫人(都死在他的前面),生育了13个子女。他强调教育、?勤劳、节俭、自己闯自己的路、信守承诺,并严格要求别人也同样如此。终其一生,他从来都是天不亮就起床。每晚睡觉之前,他都要骑着马把他的每亩地都巡视一遍。因为他身体虚弱、重心不稳,叔叔们担心他从马背上摔下来。但是,他们也知道,这件事对他很重要。于是,他们为他买了一匹较小的马,并保证每次巡视都有人陪着他。直到逝世的那一年,他都还在坚持夜巡。
如果他生活在西方,他的做法会显得荒诞不经。他的医生会说,这不安全。如果他坚持己见,然后摔下马背,髋骨骨折,被送到急诊室,那么,医院不会让他回家,会坚持送他去疗养院。但是,我祖父生活在前现代社会,可以按照他自己的选择来生活,家人的任务就是实现他的愿望。
我祖父差不多110岁才过世。他从公共汽车上摔下来,伤到了头部。当时,?他要去附近镇上的法院办事——这事本身就够疯狂的,但是,对他很重要。?在他下车的时候,公共汽车启动了,虽然有家人陪伴,他还是摔倒了,很可能是形成了硬脑膜下血肿——颅内出血。我叔叔把他接回家,几天以后他就去世了。他得以按照自己的意愿生活,一直到死,家人都陪在他身边。

 

 

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