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『簡體書』你好,我是阿斯伯格女孩

書城自編碼: 3977974
分類:簡體書→大陸圖書→心理學心灵疗愈
作者: [美]露迪·西蒙
國際書號(ISBN): 9787522206042
出版社: 华夏出版社
出版日期: 2024-06-01

頁數/字數: /
書度/開本: 32开 釘裝: 平装

售價:HK$ 69.6

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我不是很奇怪,我只是很独特
一份阿斯伯格女性的响亮宣言
被译为荷兰语、日语、法语、德语等多国语言
荣获美国独立出版商协会( ECPA)2010年度金奖
十年修订再版 新装上市
內容簡介:
阿斯伯格综合征是孤独症谱系中程度较轻的一种。作者本身即是一个阿斯女,对阿斯女在个人生活、职业、友谊、婚姻、养育孩子等方面遇到的种种问题,从童年到成年,从身体到情感等各方面都有涉及,并给出了实用性的建议。
如果你是个阿斯女,或者你怀疑自己是却还没有得到诊断,这本书将帮助你更加了解自己。对专业医疗和心理咨询执业人员,以及阿斯女的父母和爱人来说,这本书更值得一读再读。
關於作者:
[美]露迪·西蒙(Rudy Simone)
阿斯伯格综合征心理咨询师、作家、歌手。她本人也是一个阿斯患者,陆续出版了有关阿斯伯格人群的多部著作,她致力于在主流社会和阿斯群体之间架起沟通的桥梁。其作品获得许多奖项,被译成法、德、日等多国语言,在欧美的心理学界和大众读者中拥有很高的声誉。常年游历各国讲学。现居住在旧金山。著有《你好,我是阿斯伯格女孩》《你好,我是阿斯伯格员工》等。
內容試閱
推荐序
世界因阿斯而精彩

《你好,我是阿斯伯格女孩》(Aspergirls:Empowering Females with Asperger Syndrome)由美国心理咨询师露迪·西蒙所著。由于露迪·西蒙本人自幼就患有阿斯伯格综合征,有深刻的成长体验,又是心理咨询师、作家,所以在这本书里,作者能够深入浅出,以通俗的文笔刻画出阿斯伯格综合征人士鲜活的整体形象。
数年来,露迪·西蒙陆续出版了有关阿斯伯格综合征人群的多部著作,先后被译成法、德、日等多国语言,在欧美心理学界和大众读者中人气很高。本书是她的代表作。她一反“医学教科书”式的常规写作,用女性的温婉细致,讲述一个个案例、故事,似在与读者娓娓谈心,并给出了不少应对生活中种种问题的实用建议。因其影响和贡献,本书荣获了美国独立出版商协会2010年度金奖。
阿斯伯格综合征人群是一个比孤独症人群更普遍存在,但没有受到应有关注的人群。他们常用自己独特的方式和他人沟通,因此往往显得不合于俗而孤独,却又有着趣味盎然、与众不同的内心世界。他们的动作常常显得不协调,社交技巧也很笨拙,但一些“阿斯”(阿斯伯格综合征人士的简称)在某一领域常显示出超常的能力,比如爱因斯坦、牛顿、达尔文、莫扎特、达·芬奇、凡·高、苏格拉底、伏尔泰、诺贝尔、爱迪生和国内一些知名但有怪癖的学者等等。
少了这样的特别人群,世界会不会减少很多色彩?而现代社会的快节奏、对社交能力的重视,使得阿斯族群越来越庞大。尤其是女性,在成长、婚恋、社交、就业等方面承受了更大压力,心底的孤独和迷惘感常被激发出来。
目前孤独症的研究在国内外方兴未艾,阿斯女性群体更属心理学的前沿领域。随着我们的人文社会日益关注个体的心理健康,“阿斯伯格症候群”这一小众概念势必会被越来越多的人认知。
宏璐老师一直对阿斯伯格综合征有浓厚兴趣,在我们讨论本书时她认为,目前在中国还没有中译本,希望将这本新锐、温暖、实用的书译出,奉献给国内精神科医师、心理咨询师、教师和关注该群体的父母们,并为此聚集组建了翻译小组。
由于本书涉及精神医学领域,因此,重庆市精神卫生中心杨辉、程雪医师也参加了本书的翻译工作。本书由朱宏璐和苏相宜进行了全文的统稿、文风统一、文字的润色及医学专业术语的核对。朱宏璐翻译了第8章、第15章、第16章、第19章、第20章、第21章、第23章,易晗翻译了第1章、第2章、第5章、第8章、第10章、第12章、第18章、第24章和第25章。陶泽慧翻译了第3章、第11章,朱超翻译了第4章、第14章、第17章和第22章,杨辉翻译了第6章,余祖兰翻译了第9章,谭亲毅翻译了第13章。程雪也协助完成了第7章的部分翻译。
经过翻译小组成员们的辛勤劳动,此书的编译工作顺利地完成了,我也很乐意地承担了本译著的审校任务,认为全书符合信、达、雅要求。“阿斯女”是本书中自创的词,相信随着这本译著的出版发行,它将和社会上出现过的其他族群概念一样流行和得到接纳。也相信本书在帮助阿斯人群认识自我、融入时代的同时,也能帮助关注这一特殊群体的教师和父母们对此症有更深入的认识。
周建初
2014年7月于重庆市精神卫生中心

英文版序
阿斯女,不可思议的超级英雄
在我女儿被诊断为阿斯伯格综合征之后,我才得到诊断。这是15年前的事儿了。那时,我认识的人里没有几个人知道“广泛性发育障碍”(Pervasive Developmental Disorder),更不用说阿斯伯格综合征。令人高兴的是,现在情况已大不相同。如今,我想但凡对人类行为或时事稍有兴趣的,应该都听说过汉斯·阿斯伯格这个人,以及他那些“谱系上”的人士:他们不懂社交技巧,与同龄人交往有困难,智商高于常人,语言能力强,且对细节和事实的记忆能力极强。
阿斯伯格综合征是媒体的新宠,从好莱坞的红地毯,到学校的特殊教育讨论小组,都有它的身影。上网搜索一下这个词你就知道,我没有言过其实。对于我们阿斯来说,得到关注是颇感鼓舞的,且不少人还没得到确诊,我们这些天生没有“Y”染色体的人士尤是如此。
阿斯伯格女性群体不断被忽略,无法确诊导致她们最终被划分到了本不属于自己的地方。神经质、精神分裂、强迫症、人格障碍、对立违抗性障碍、焦虑症、社交恐惧等,对于那些到了一定年龄仍需挣扎着去理解身边的环境、社会、人际关系的女性来说,这些诊断她们应该毫不陌生。这些诊断并非没有道理。很大可能是,并发这些症状的根源是基因。问题在于很多心理咨询师或医生都没发现,联结这些症状的内核是阿斯伯格综合征。
为什么被诊断出阿斯伯格综合征的主要是男性?托尼·阿特伍德(Tony Attwood)、朱迪思·古尔德(Judith Gould)、洛娜·温(Lorna Wing)等专家一直试图将人们的观念从“阿斯伯格综合征不影响女性”,转到“我们如何发现女性阿斯伯格人士”,但为什么研究者仍然说阿斯伯格综合征出现在男性身上的概率比女性要多三到四倍?我觉得部分原因是许多有阿斯伯格综合征的女性不愿认同阿斯女的身份,因为任何诊断都会附带人们的一套既成印象和偏见。简单说来,要告诉这个圆圆的世界你是一块想要挤进来的方块,绝非易事。
每当有孤独症谱系上的女性跟我分享她们的故事,我都心存敬畏与感恩。令人欣慰的是,现在越来越多的女性加入论坛、讨论小组、互助朋友圈,彼此分享如何在普通人的社会图标里摸索方向。也许有个别的声音会被湮没,但女性集体分享的声响让人倾叹。露迪·西蒙的《你好,我是阿斯伯格女孩》是这交响曲里的一个主音符,会让更多人了解这个特殊的群体。
露迪·西蒙的这本书一部分是回忆录,一部分是评论研究,还有一部分是给阿斯女的生活指导。
在书里,露迪·西蒙创造了一个新词——阿斯女。我很喜欢这个称呼。我女儿觉得它听起来像超级英雄的称号。我觉得像超级英雄挺好,估计作者露迪·西蒙女士也有同感吧。看完这本书后,我想任何人都不会否定,能够战胜阿斯伯格综合征的女性的确是超级英雄。
但阿斯女也有死穴。受人欺负、自尊受挫、焦虑来袭、崩溃、性问题、内疚感等等,书中对这些都有描述,并提出了建设性的观点,给读者脑中铺陈积极的图景,从而帮助读者重新打起精神,起床,迎接生活中的一切挑战。
利亚纳·霍利迪·威利(Liane Holliday Willey)
教育博士,阿斯伯格综合征人士。《故作正常:与阿斯伯格综合征和平共处》(Pretending to be Normal: Living with Aspergers Syndrome)的作者,《青少年阿斯伯格综合征》(Asperger Syndrome in Adolescence: Living with the Ups, the Downs and Things in Between)的编辑。

自序
阿斯伯格是一份礼物

孤独症谱系上的女性属于边缘人里的边缘人。我们有着许多和男性孤独症人士一样的怪癖、障碍、习惯、个性和观念,也有我们自己的特质。其实阿斯伯格综合征的表现并非男女有别,而是同样的症候出现在女性身上时,人们对此往往有不同的解读,因此更难被发觉。
当我读到其他阿斯女的自述文字,我万分激动,平生第一次,我在另一个女人身上找到了认同感!在我的同学、朋友、媒体刻画出来的典型女性角色之中,我从没产生过这种共鸣。媒体所报道的那些孤独症儿童形象,似乎也离我很遥远,显然他们的障碍比我大得多,这正是身为阿斯的难处:我们面对实实在在的障碍,别人却很难发现,所以我们的行为得不到理解。
有人说,每个阿斯都有一点超能力。如果非要说我有,那我想我的本领就是能捕捉到互不相关的概念之间的联系,并将它们串联起来。常人乍一看,本书的部分话题写得挺凌乱,但我相信,看书的阿斯女同胞们一定能心领神会。那些问题影响着我们中的多数人(甚至所有人),那些问题是将我们连接到一起的纽带。本书会涉及阿斯伯格综合征带来的一些心理问题,比如抑郁、感官超载、求职障碍和情感困惑。还有一些并不那么受关注的问题,但它们同样是生活的一部分,塑造了你我的人格。
·感官超载会不会影响你对伴侣的选择?
·你享受鱼水之欢吗?
·你怎么看待性别角色?
·对于做妈妈,你有什么看法?
·你为自己是一个阿斯而惭愧吗?
·
什么情况下,你会情绪崩溃?其过程是怎样的呢?你有能力预防吗?
·
被确诊为阿斯伯格综合征之前,你经历了多少误诊?
这类问题在他人看来也许是鸡毛蒜皮,不值得记一笔,但对我而言,它们却触及了阿斯族群,尤其是阿斯女性的一些本质。男性也许有着和我们相同的大部分特征,但我认为他们的体验和表达是不同的。比如穿衣打扮,都说阿斯男喜欢休闲装,喜欢不受拘束地逛路边小店;体现在阿斯女身上呢,则是穿得像少女,不施脂粉,发型也相对简单。阿斯族群大多比较中性,男子阴柔,女子则独立甚至强势。
我们需要这样一本书来阐述阿斯伯格综合征在两性之间的微妙差异,同时还会涉猎阿斯女性和普通女性的差异。没有孤独症的普通女性在生活志趣上或许和我们相似,但她们有能力融入广阔的社交圈;而阿斯女出于自我选择、外界排挤,抑或客观条件限制的缘故,则会花更多的时间去过内心生活,去执着于实现自己的目标。可惜我们达成目标的过程并没有那么容易,因为要想在某一领域成功,往往都需要社交技巧来帮助上位,而这一点正是阿斯的弱项。
阿斯女凡事都讲求目标和理性,在嘈杂混乱的现实世界当中,我们抓不到头绪,所以我们构筑了一个小世界,做着自己的事情,过着孤岛式的日子,拒绝像自己原本渴望或能力允许的那样去和外界融合。在这种隐士般的生活里,我们会花上大把的时间专注于工作和爱好,也可能因此变得愤世嫉俗、故步自封……我相信阿斯伯格是一种边缘文化,我倡导文化交流,指导阿斯姑娘们更好地和外界沟通,从而最大化地发挥自己的潜力;另外,普通人群应该理解在阿斯女身上有很多值得发掘的东西,对于她们的内涵和天赋予以认可,而如果对她们的怪癖不能衷心接纳,至少也应该包容。
在本书的创作之际,据了解,平均100个儿童中就有一个属于孤独症谱系。至于成人的数据,我们则无从而知,但肯定比预想的多,因为社会对阿斯伯格综合征的认知还很有限。另据说,男女患者的比例是4∶1(托尼·阿特伍德博士等专家质疑这一官方数据)。我相信有阿斯伯格综合征的男女在数量上是差不多的,只不过女性的症状表现得更加隐秘。并非每个患者都能在童年得到确诊,往往只有在她们的孩子被诊断出有孤独症时,医生才会追根溯源,查出妈妈也是阿斯。
这些年得到确诊的人数上升,原因有二:第一,诊断手法的进步;第二,实际患者的增加。
在这里,我想提出第三种原因:现代社会的高压,以及对于社交能力的重视,让我们这些阿斯倍感自己的另类,我们通过上网、读书等途径急迫地寻找答案,最终得以诊断。
在少年时得知自己属于孤独症谱系,是多么重大的发现,要是等到四五十岁的话,那么就意味着你必须把整个前半生翻腾出来,重新一一审视。那感觉好比你近视了大半辈子,最近才第一次戴上眼镜。不必说,拖的时间越长,回顾就越艰难,你所要解决的心灵上和人际关系上的创伤也会越多。
作为一名成年人,如果发现自己是阿斯,我们通常都会走过下面的这些阶段:
知晓:你知道了阿斯伯格综合征的概念,但还没弄懂它和自己的关系。也许心有抵触,也许干脆否认。
认识:你在铁一般的事实面前,明白自己是一个阿斯了。
确信:阿斯伯格综合征解释了在你生活当中曾经出现过的那么多茫然而无头绪的事儿!这种体验不是一时一刻的,而将伴随你一生。
如释重负:有一首歌唱道:“抛下包袱,说走就走!”
在得到确诊后,你才看清楚自己背负着那么多包袱。尽管此前不自知,但确实能感到身边其他人是没有那些麻烦的。
担忧:阿斯伯格综合征对我的未来以及我的个人潜力,意味着什么呢?
恼怒:之前莫名其妙遭受了那么多的责怪和误诊,真叫人生气。但愿能到达下一阶段。
接受/发展:清晰意识到自己的天分和不足,智慧地把它们为我所用。
得到诊断之后呢?如何在背负着阿斯伯格综合征的同时发展自己的潜能呢?跟我交流过的阿斯女们大多数都是从阿斯社群,尤其是从论坛上获取力量和信息的。但这些群体中的大部分成员仍是男性,在女性论坛上也总是问题多、答案少。女性有自己的问题和特点,能依靠的资源却非常有限。
我写这本书的第一大愿望,是想帮助其他阿斯女证实自己、消除耻辱感、提升自尊心。我绝不是说出“阿斯伯格是一份礼物”的第一人,已经有许多人在倡导“阿斯之荣”。
我的第二个愿望,是想帮助阿斯女战胜抑郁——我们的头号敌人。抑郁能激发我们的斗志,也会使我们的努力付诸东流。它最难缠的一点在于,它是个“隐身人”,跟踪我们,偷袭我们,绑架我们的时间和精力。
我的第三个愿望,是想帮助专业人士发现女性身上的阿斯伯格综合征症状,最好一开始就找到正确方向,别误入歧途。错误的诊断会浪费双方的时间和精力,最终会让我们对医疗界,尤其对普通医师和心理咨询师丧失信心。
辅导员、心理学家、医生和教育者都在尽其所能地研究阿斯伯格综合征,他们提供的宝贵治疗方案和工具,我们都可加以利用。但对于阿斯伯格综合征女性族群,他们还需做更多的研究。如果你是阿斯女,那么你才是这一课题的真正权威。为了写这本书,我主要咨询了女性阿斯伯格综合征人士及一些颇有见解的母亲。我的采访对象多是20至50岁精明能干的女性,其中仅有一位少女。本书会提到我们因阿斯伯格综合征引起的每日要克服的问题,并给出各种应对建议。希望我们能互相学习,彼此帮助。

 

 

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