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內容簡介: |
7300超過生命的極限
漸凍人親筆自傳,細剖生命歷程的挑戰與體悟
S.H.E女子天團感動推薦
怡潔~
妳真是勇敢的生命鬥士。
其實妳才是我們的偶像呢!
謝謝妳用自己的生命故事提醒每個人都要珍惜生命,珍愛身邊的人。
希望有更多的人因為妳的自傳得到力量!
「二十年,七千三百個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」――李怡潔
漸凍人生不漸凍!
總統教育獎得主李怡潔,幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,俗稱漸凍人,並被告知可能只有20年的生命。不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,不僅飽受身體不適之苦,也道出家人陪伴的辛酸與不捨。
備受艱辛的成長過程、身體的病痛與限制,讓怡潔格外珍惜生命,一般人視為平凡無奇的每個日常,對她而言,都是得來不易的奢侈。怡潔好好把握每個當下,以自己的方式活出獨有的生命真實意義。
有一天,她收到一封來自監獄的信,一位受刑人看到媒體報導之後,感動之餘,重新反思自己的人生,提筆寫信給怡潔。因為這封信,怡潔開始將自己的故事寫下來,希望藉由自己的生命歷程,帶給讀者關於生命價值與意義的思考,更加珍惜生命中看似平凡卻珍貴的每一天。
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S.H.E 女子天團
吳宜蓁 輔仁大學傳播學院院長
沈春華 金鐘主播
李艷秋 輔大傑出校友、媒體人
常立欣 資深節目製作人
張啟楷 新聞節目主持人
葉鳳英 資深編劇
趙庭輝 輔仁大學影像傳播學系副教授
鐘育志 國立交通大學生物科技學院院長
好評
她不但在學業上交出亮麗成績單,也奇蹟式的跨過「二十歲」天險。你感佩她如此執著前進,她會告訴你:她不能嘗試多一點的選擇,她也沒有機會犯錯,更沒有時間從頭來過,人生每個階段每個決定,都是最後一次放手一搏……一個強大充滿鬥志的心靈,禁錮在一個衰弱凋零的體內,這其間的掙扎、失敗、灰心、絕望,已經把她造就成一名哲學家了。――李艷秋 輔大傑出校友、媒體人
如果怡潔不曾遭遇這生命的大難題,她或許平安尋常地長大,卻無法成為一個鼓舞著他人的生命鬥士,怡潔用生命實踐了我劇本裡想傳達的一句話,用她發燙的生命質量,把發生在她身上的壞事,硬是扭成了價值!跟她比起來,我的書寫顯得單薄且卑微了……――葉鳳英 資深編劇
怡潔的書娓娓道來家人對她無怨無悔的愛,尤其是媽媽跟她的互動,從照顧、鼓勵乃至於督促她要比正常人更堅強。怡潔說到媽媽曾經也有絕望、情緒崩潰的時候,但是他們一家仍然在愛裡相互扶持,讓怡潔能夠在有勇氣對抗病魔,並且譜出堅強的生命之歌。――吳宜蓁 輔仁大學傳播學院院長
這個我經常稱呼她為womanfighter的女孩,竟真的成為womanwriter了。嗯!真好,她開始為當編劇鋪路。我總是喜歡在卸下繁重的教學研究負擔時,於夜深人靜流漣忘返在她5年來一字一字敲出來的生命軌跡裡。――趙庭輝 輔仁大學影像傳播學系副教授
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關於作者: |
李怡潔
西元1994年8月14日生於嘉義縣,現為天主教輔仁大學影像傳播學系學生。一歲多時被診斷出罹患脊髓肌肉萎縮症(SpinalMuscularAtrophy,SMA),即為俗稱的漸凍人,亦被告知可能活不過20歲。
國中開始對影像創作產生興趣並選擇就讀相關科系,曾獲2006年總統教育獎、第九屆宏碁數位創作獎初審入圍、2013年第5屆全國高級中等學校生涯短片競賽――幸福職人甲組第一名、2016年總統教育獎主題曲創作比賽佳作等獎項。
高中時,一位受刑人看到作者相關報導而受到鼓舞,寫信給作者致謝,因此機緣,決定分享20歲前的特殊生命經歷,以近五年的時間撰寫本書,願能啟發讀者關於人生奧義的思考。
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目錄:
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無知
主角/甘願無悔/不曾收穫的付出/樂觀的假象
悄然滋長的負面心理
倒數/欲絕的痛/別無選擇
迷失的彷徨
沒有自己/如履薄冰/偽裝/停止奔波/第一次不存在
黑暗降臨
無處可逃/終點/無聲的安慰/紙包不住火/原來都在
揭下殘破的偽裝
毅然前進/如坐針氈/熟悉的陌生/生活調劑品/做自己/無謂的爭議/留憶/昇華
接受灌溉
知道不知道/來自監獄的驚喜/缺角/避不開的邀約
蛻變
向陽光/無常/抉擇/將心比心/馬不停蹄
敢於邁步
成長/試煉/堅持的理由/鑿窗/問號
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