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| 編輯推薦： |
人类学者“把自己作为田野”，跨越边界书写疾痛、记忆与新生
两种“世纪之症”，一场生命的过渡仪式，一次重生。
知名人类学家刘绍华与母亲接连确诊癌症与阿尔茨海默病，人生中场，重症罩顶，她以学者与病者的双重身份，记录了母女这段生命旅程。在患病与照护中，重构身心、自我与关系，领悟活在当下与示弱的美德。
从共病到共生，一段母女共同下坠又相互承托的关系变奏
母亲原是照顾全家、运动样样精通的健身达人，女儿原是闯荡天下、关怀社会弱势的人类学者。两代女性跨越身心伤痛，在生命动荡转型中重新看见彼此。
“如今，母女之间指点与被指点的界线愈来愈模糊。亲子在生命的不同阶段换位交流，所联结起的生命关系，宛如合力画一个圆，共构完满。”
打破疾病禁忌与刻板印象，叩问生命伦理与关怀照护之道
如何与衰老、失忆、病弱和解？如何将照护负担转化为陪伴？病人需要怎样的关怀？
重病，如一面关系与人性的放大镜。体会人情冷暖后，作者无意于书写创伤，也并非美化疾病历程，而是着眼病人常被忽略的心理处境与关系重构，反思缺乏的生命哲学与伦理教育。
照护，不仅是个人之事，更是全社会之责。呈现由病患、家属、医疗人员、照护机构、政
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| 內容簡介： |
2018年7月，母亲确诊阿尔茨海默病初期，而我被查出淋巴癌。母女各自遭逢生命剧变，家庭也作为共同体承托着照护重担。如何接住下坠中的脆弱之人？如何重构身心、自我与关系？治疗与康复的“过渡仪式”是一段往复旅程，其间既有毁减、疼痛与绝望，也有重建、愈合与新生。
病后五年，宛如一场经历、遗忘与重构的奇遇。或许因为我们都在生命动荡转型时，跨越身心边界，默默调整了与自己和彼此的关系。生平第一次，我如此渴望理解母亲在想什么、经历了什么。在认知的渡口，全家都和母亲一起上船，携手度过记忆与失忆的边界。我也从重病中毕业新生，学会向生命示弱，也决心将自己交托，在人生下半场继续照护的实践与探索。
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| 關於作者： |
刘绍华
人类学家，美国哥伦比亚大学博士，台湾“中央研究院”民族学研究所研究员。研究领域主要从疾病与医疗的角度切入，分析国家与全球卫生，理解当代社会变革的本质与倾向，以及身处变化中的个人生命经验与转型。著有《我的凉山兄弟》《柬埔寨旅人》等。
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| 目錄：
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序 章 旅程起点
第一章 跨越边界
第二章 认识病人的身心世界
第三章 关系洗牌，疾病是放大镜
第四章 自救的身体
第五章 新的关系
第六章 新生活的意义感
第七章 生存的本领与风格
第八章 生命的失忆与记忆
后 记 回忆的现在与未来
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| 內容試閱：
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序章 旅程起点
小美
雅康健身中心大门紧闭，如常准时来此运动的小美错愕地站在那里，思忖道：“平时连假日都开放的，今天怎么了？”顺着心里冒出的大问号，小美到处看了看，但没找着公告，也没见到平日进出热络的健身退休族，这令她有点挫折。
就像近来生活中无时不在的困惑一样，小美又默默地吞下了一大早的懊恼，转身离开。健身中心距离住家只有三个公交车站，今天天气不错，阳光煦煦，没做成运动的小美，决定走路回去。
二十五年前，小美五十六岁，开始日日早起运动。在此之前，她没有为了休闲而运动过，只有为了生活而不停地劳动。
那是1998年，小美的幺女半哄半骗地，带着母亲走进新潮的亚力山大健康休闲俱乐部。那时，小美仍未从六年前丈夫离世的伤痛哀怨中走出来，也才从七年前罹患乳腺癌的身心折腾中缓慢休整，没想到幺女又竟然决定放弃香港《明报》驻台记者的好工作，前往陌生危险的柬埔寨参与国际发展。那是一个小美从未听闻的国度，以为名字看起来就很偏僻落后，小美疑惑国际发展到底算哪门子工作？
小美总觉得幺女像一只风筝，小时候和她很亲密，上中学后离她愈来愈远，此时不知又要飞到哪里。小美只能手里紧紧抓着另一端的线头，生怕断了线，女儿就不见了。她不知这只风筝何时才会飞累了，落地，回到她身边。想到这，小美经常泪眼婆娑地看着幺女，希望她不要远行。女儿不知所措，在朋友的建议下用掉个把月的薪水帮母亲加入亚力山大。
一开始，小美不肯去亚力山大，也不敢去。女儿深谙母亲的俭省情结，便告诉她入会费和年费已签约缴交，无法退还。小美才如刘姥姥进大观园一般，从此爱上健身中心，迅速蜕变成游泳和瑜伽达人，交友亲密。半年后女儿从柬埔寨返台探望，哥哥去机场接她时开玩笑地汇报母亲近况：“你娘变成女同志了！”
小美人生大转弯。
健身中心里像小美一样甚至比小美年长的女性愈来愈多，同龄男性明显较少，婆婆妈妈们一起运动、玩乐，轮流请客聚餐。一向节俭也不肯儿女花费的小美，竟然开心吆喝着十几位阿姨大妈让幺女请客吃饭，还要大家随意尽兴点餐，令小女儿大开眼界，觉得那一两个月薪水缴给健身中心的投资报酬率简直就像火箭升天。
只是终究，岁月不留人，二十几年过去，小美的同伴渐渐凋零，像她这样还去健身中心的八旬老人很少见了，而她固定运动的时间也随着年纪递减。
近十年来小美也很少走路往返健身中心，除了节省体力的考量外，老人搭公交车有敬老卡，不搭白不搭，像小美这样盘算的阿公阿嬷很多。他们是创造台湾经济奇迹的一代，是奠定台湾健保的一代，但他们之中的多数人却是到了退休乃至晚年时，才开始学习善待自己，享受福利。
这一天，在健身中心吃了闭门羹，返家路上，小美心里一直冒出问号：“今天真是奇怪。”早上刚过八点，路上不像平常一样繁忙，车子不多，偶尔有人走路，“今天是星期六还是星期天？”可是，健身中心周末不开放也没道理。总之，小美看不出来今天究竟是星期几。
小美穿着赭红色的羽绒外套走了三个公交车站的距离，流了点汗，爬上楼梯开门进入位于三楼的家。屋里很安静，就像寻常日子一样，孩子们出门上班上学，留她一人在家，孤零零的。
每次遇到时间的困惑，小美就盯着墙上的月历和日历仔细瞧，想从中找出一点时间的蛛丝马迹。一进门，小美惯常地走近挂着日历的那面墙。
“大年初一”，日历写着。小美又走去看另一面墙上的月历，翻开的这一页上确实也有“春节”，大红字。
“原来今天过年啊！”小美才知自己忘记了。孩子们还在为除夕守岁的玩乐补眠。
这座城市，宛如小美一样，也忘记今天过年了。没有鞭炮声，没有一地的红色鞭炮屑，没有节庆音乐穿透大街小巷，没有路人相逢便道恭喜，没有张灯结彩的隆重仪式感，没有亲戚早起拜年的人情味。小美熟悉的亲朋好友多已离去，晚辈们已不时兴初一早起给长辈拜年。
啊，关于春节的记忆仿佛已从这个城市的脑中兀自消失，如同时间感也莫名地从小美的脑中移除了。
小美也不记得，这并不是她第一次忘记春节。前些年，2019年春节前，跟往年一样，小美在厨房里忙得团团转，独自操持满桌大菜让她又累又忙而脾气不好，孩子们总躲得远远的，免得自找麻烦。长年来，除夕那天是没有午饭可吃的，肚子饿的人自行解决。直到孙子出生后，小美才勉力端出除夕午餐。只是，2019年这一天儿女媳妇们有点困惑，窃窃私语：“今年这么早就开始准备年夜饭，是因为妈做菜的速度变慢了吗？”但大家依然不敢发问，面面相觑，在一旁偷笑。
快中午了，小美突然从厨房里冒出来叱喝：“你们在干什么？要拜了，桌子还不拿出来？”
一阵混乱后，大家才发现小美把小年夜当成除夕夜了。小美看着日历，很懊恼，默默地没说话。2019年的春节，一家人将错就错地提前一天吃了年夜饭，成为小美病后的经典笑话之一。
小美忘事搞出来的飞机，在家中造成的气氛，从最初的困惑、紧张、不安，逐渐掺和了笑闹、随兴、开怀。小美对于他人如何看待或谈论自己的迷惘举措，也从非常敏感的反应，转变为渐渐接受了失忆忘事的现实。小美逐渐对人生举手投降，不再掌厨。
2021年的春节，因为疫情之故，一家人实验性地吃起外带年夜饭，只是，儿孙的味蕾都被小美惯坏了，口味不对。2022年起，嫁入小美家二十二年的媳妇，终于接棒锅铲，在大姑的协助下筹备年夜饭，小美终于让出她既劳心负重又霸气主掌了一辈子的厨房领地。小美声名在外的高明厨艺，正式走入历史，但活在所有家人和众多亲友的舌尖记忆之上。
小华
英语有句俗谚：“好奇心杀死一只猫。”小华常说自己就是那只九命猫。她对这个世界充满好奇，上山下海各地跑。欢乐有趣的事暂且不提，小华见识过的恐怖世面真不少：跑过华航空难新闻、上过保钓号采访渔船、在柬埔寨等贫穷国度做过国际发展、在尼泊尔陷入武装暴动烽火之中、深入四川山区的毒品与艾滋病重灾区、拜访过中国各地的艰苦麻风村。总之，她看过形形色色的不平、不美与不善。朋友都说小华俨然无所畏惧，但小华认为自己只是神经粗，不懂得怕，更有可能是过度的好奇心压过了恐惧感。
可是，这天小华失去了胆子，受到惊吓晕倒在地。吓她的是位医师。
小华感到不舒服一两年了，近半年也久咳不愈。她一向感到身体不对劲就会去看医生，但这段时间以来她陆续看了不同的科别，都没有找出问题症结，甚至还曾有医师怀疑地询问小华的不舒服是不是“主观感受”。但小华自知并非刻意忽略，亦非无端臆想身体不适的人。
自二十多岁有了第一份正式的媒体工作起，小华就为自己买了医疗保险。她自忖既然父母都生过病，自己便应当多留意，买保险是预防万一生病了给家人带来过重的负担。她就在这样反复追索身体不适原因的过程中，在一次定期的计算机断层成像（CT）追踪检查时发现阴影，被转诊胸腔外科。从来就自立自强的小华，仍然独自去医院听候命运审判。
这一天，小华进入诊间坐下来，医师就开始噼里啪啦：“我看淋巴瘤的可能性比较大，要开刀取检体化验。……长得好快啊，去年照的时候还没有，是干净的。嚯，长得好快啊。”
听到“淋巴”两字，小华很震惊。小华二十四岁那年，父亲胃癌恶化淋巴转移过世，从此小华便对淋巴产生快速把人带走的刻板印象。她不知道的是，实体瘤转移淋巴和血液恶性疾病中的淋巴瘤，不是同一回事，通常前者表示很严重了，而后者的治愈率高。但此时仍不认识淋巴瘤的小华闻之色变，她想起父亲离开得太快了。
医师仍自顾自地说着，小华无法专心，努力稳住自己，慢慢吐出话：“医生，不好意思，我有点晕，你可以说慢一点吗？”
“你头晕……”医生正回话时，小华便从椅子上跌落，晕了过去。
人声依稀从远处传来，模糊不清，小华张开眼，白色墙面和天花板的线条都不是垂直或水平的，像坐在侧飞的机体上会看到的那种斜杠地平线。小华正困惑自己在哪里，突然又听见那个医师说话：“啊，你吓死我了，我还没有在诊间碰过这种事！你会晕倒，你的心脏科医师是哪个？我要跟他说。你吓死我了！”小华才知道原来自己躺在地上，正欲起身时，医师大喊：“你不要动！”此时她才看见医师仍安坐椅上，居高临下地瞅着她。
小华恢复了往常的镇定，心里正嘀咕着：“病人都昏倒了，你这个医生连移驾来看一下都没有，只会大叫，太糟糕了吧？”护理师突然拿来一个枕头要小华靠着休息，小华细声问她：“我晕了多久？”护理师回说十五秒。小华脑子继续转动，想知道自己发生了什么事。
她只记得， 那位医师一直说：“长得好快、 长得好快……”她便想到事母至孝的父亲临终前难以言喻的痛，让婆婆白发人送黑发人，然后母亲闪过小华脑子，之后，小华就不记得了。
护理师送小华离开诊间，在候诊室椅子上坐着，倒了一杯温水给小华，低声安慰，也像表达对医师的不满：“他说没见过病人昏倒？我有见过几次。”
护理师坚持小华要联系亲友来接送才能离开。小华向护理师道谢，感谢她的温暖照顾，答应她会遵照要求。
小华坐着静静地喝完水，正模模糊糊地似想非想时，手机响了，是台北荣民总医院好几任以前的老院长彭芳谷教授来电，他是小华二十多年的忘年之交。八十八岁的老院长问小华医师怎么说，小华告诉他自己刚才晕倒了。
彭教授的反应是：“你的胆子那么大，什么场面没见过，怎么还会晕倒呢？”
小华把自己对淋巴、父亲、母亲的联想告诉他，老教授说：“啊，你那是害怕继续想下去的自我保护机制，没事的。”小华请老教授放心，说朋友一会儿就来接她。
其实，小华尚未联系任何人。长年以来，身为老幺的小华过得自由自在，没有婚育负担，工作良好稳定。相比于兄姊的庞大压力，小华总有心理准备自己可能是家里的最后支柱。她万万没想到，自己一向努力不给家人添麻烦，尽力稳住自己期许以为家人后盾，却居然在家中出状况时，捅出了这等大事。她觉得忧虑愧疚，不知如何面对母亲和家人。不过几天前，母亲才被确诊罹患初期阿尔茨海默病（Alzheimers disease）。更早之前，哥哥身体不适，心脏装上支架。想到这里，小华觉得说不出口，她怕把母亲惊吓到立刻恶化，也怕让哥哥血压破表。
小华打电话给一向信赖的点点，她是细心却不啰唆的好朋友，但几次电话都拨不通。思虑杂沓而至，小华心想：“要找谁呢？”她觉得当下要把事情说清楚很费力，说话不是她此刻想做的事。此时，小华被自己的人设困住了：一向报喜不报忧，习于协助照顾他人，却还没学会示弱的美德和被照顾的艺术。好多名字浮上念头，又一一沉下。
小华突然想到老师：“一定得跟他说。”下个月就要举办的两岸学术营队，她显然去不成了，得尽快跟他交代。
深呼吸一口气，小华拨了电话，接通了，她话说得气虚：“老师，我生病了，不能去内蒙古了。”老师认识的小华从来都是活力饱满，说话直截了当，没见过她如此虚弱微渺。问清楚状况后，老师要小华别离开医院，他立刻过来接她。挂上电话，小华低头长吁，眼泪掉落在裤管上，她伸手擦拭，泪渍却愈抹愈深愈宽，大腿也感受到了湿凉。
见到面时，老师脸色凝重，好在没有连珠炮似的追问，小华松了一口气。眼下，她只想当个不说话的傻子，随波逐流。
老师问小华要去哪里？看着户外高照的艳阳，人潮熙来攘往，浮世如常，小华脱口而出：“我想去动物园。”
老师愣住了，“动物园？”
小华不由得想要弥补自己，“我一直想去动物园，都没时间去”。
端直温让的老师没再说什么，领着小华搭上出租车，首次踏入台北市立动物园。盛夏的烈日下，汗流浃背，朝着长臂猿吼声的方向，两个人类学家走进新世界。
小美是我父亲唤我母亲的小名，小华是我父母叫我的小名。2018年7月，母亲和我接连确认罹患“世纪之症”，母亲诊断为阿尔茨海默病初期，而我得了癌症，只是一个月后，才确诊为淋巴癌一期。
母亲与我同时生病，对于家人的打击重大，照护人手严重不足，家中混乱了一段相当长的时间，各种情感情绪，正面的、负面的、深沉的、突发的、莫名的、主动的，全都冒了出来；生病的人不好过，没生病的人也不好过。
然而，数年间，后续的发展则是，各种没想过的生命经验，正面的、负面的、坚固的、新生的、美妙的、创造的，也都一一发生；没生病的人很惊奇，生病的人更惊奇。
不论生病或康复，变坏或变好，都不是跨过一条界线那么简单的事，而是得经历一段来回反复的灰色地带。但是，大部分的人不明白这个事实，因而对疾病和病人有很多误解，或者，知易行难。生病与康复都是一趟旅程，只有走过才知道风景微妙，不管是否喜欢。
母亲的病征陆续出现时，她很恐慌不安，经常掩饰否认自己的不对劲，仿佛藏着掖着就可当它不存在了。我非常理解母亲的恐慌，甚至相信她一定比我生病时还要无助。我与母亲的情况则大不同，我仿佛以为所有的身体不对劲都可能与我罹患的疾病有关，一一主动告诉医师，尽管医师从没要我交代什么。
母亲和我的反应异同，都与我们各自的疾病属性有关。
虽然我们罹患的都是所谓的世纪之症，但癌症可能治愈康复或成为慢性病，我有理由对治疗充满希望，相信这段疾病旅程只是暂时性的苦痛。然而，挑战母亲的是与老化密切相关的脑部退化性疾病，她不会好起来了，这无疑是一种看不见希望的下坠状态。我能体会到母亲是这样感受的。
我虽然与母亲的处境不同，但生命都曾被打趴在地的交集经历，让我对母亲的不安感同身受。
五年过去，我早已好转，恢复健康活力；母亲则进入疾病的中后期阶段。我们生命共同下坠的交会已然过渡。我的身体变好了，母亲的脑部却更退化了。
唯一堪为安慰的是，尽管母亲的状况恶化，但就心情而言，随着记忆的包袱不断破洞，母亲仿佛进入一个愈来愈自由任性的状态。如今的母亲比较释然、放松、可爱，经常有如返老还童般天真快乐。母亲甚至遗忘了我生病的事，不过仍依稀留存着我身体不好需要有人照顾的印象，可见此事对她的冲击至深，已然刻入脑海。
现在的母亲就像个老小孩，由儿孙媳妇团团围住照顾。因着她的变化，家人的关系好转，轻松协调合作，也较能应付母亲偶尔出现的失控状况。而经历过生死思索的我，也能用更为贴近病人的方式理解母亲并与她相处。
我想记录自己和母亲的这段生命旅程，尽管片段，但求志念。记录是为了母亲、为了我自己，当然也是为了我的家人，里面有他们已知的故事，也有他们不曾知晓的病人心声。
而我毕竟身为医疗人类学者，也希望这样的疾病与康复叙事，有助于其他的病人亲友理解病中之人，并与之平和相处。
此书副标题所说的“母女共病”，指的便是我与母亲先后确诊、家人同时面临两种重大疾病照护的处境。在一般的医疗意义上，“共病”（comorbidity）其实意指为合并症，即与原发疾病同时存在或伴随病发的一种或多种疾病，包括生理的和心理的疾病。此书描述的我和母亲的“共病”，虽非专业上的意义，但两种世纪之症风暴同时降临，对于一个家庭而言，在情绪、关系、照护等压力和负担上，实际上也俨然一个家庭生命共同体承受的身心疾病合并症。
所以，书中所称的“家人”便是集体性称呼，可能是包含我在内的部分或所有家庭成员。两种世纪之症同时发生在一个家庭之中，对于家人的冲击着实很大，尤其是对得费力承担关怀照护的成员而言。面对疾病时难免出现的手足无措和误解、不经意的伤害或未接上线的关心等情况，具有普遍的家庭共性。因此，我以为无须特别指涉。除特定情境外，我多以集体称呼表达寻常情境或共同承担。
母亲罹患的阿尔茨海默病，是一种常见的“失智症”（dementia）。失智症指的并非单一疾病，而是综合征。这个中文名称有时为人诟病，认为字面意义指涉病人失去智力或智慧，但其实病人受损的是认知能力，所以被视为有污名化之虞。我从母亲在诊断后就对“失智”两字很敏感的反应得知，这个用语的确可能让病人和家属感到不舒服。
然而，“失智症”一词在台湾出现，却曾经是进步的译名，是二十世纪末，从之前更具明显污名性的“老人痴呆症”修改过来的用语。近年来，台湾仍常再度出现更名呼吁，主要的改变动机是担心病人因“失智”被污名化而不愿就医诊断，或“失智”造成家属对于认知性疾病的负面态度。
最常听闻的建议是将之改为“认知症”，比照日本于二十一世纪初的更名“认知症”，香港继日本之后更名为“认知障碍症”。其实，dementia 一词在英语语境中也有污名争议，因此不难理解此疾病概念在各地转译中激起的诸多讨论与反思。
我虽然也不喜欢“失智症”一词，但在本书中，当指涉广义疾病名称或相关部门的服务政策用语时，基于当前的用语事实仍称之为“失智症”，其余时候，多以失忆、认知功能障碍或认知疾病等描述性说法来指涉。
不过，尽管如此，我毫不否认既有用语下的努力，也明白要变更已沿用二十多年的疾病名称涉及的高度复杂性。只是，仍私心期待此认知性疾病综合征能有更合适的名称。既然此疾攸关社会如何理解大脑认知，那么，通过名词的变更以改变社会认知，有其道理。
如同，今日的我们已甚少再称癌症为“绝症”；尽管“闻癌色变”仍是常态，但那表达的可能多是对重症的忧心，并不一定是固着的态度。
重大疾病，无论叫作什么名字，都是个人、家庭与社会的难题，但无论社会是冷漠视之或友善以对，首当其冲的仍是个人与家庭。只是，他们的过关挑战能否顺利，社会安全网的密度与耐性如何，真是关键因素。
关于母亲、我自己的人生，甚至所有人的未来，无人知道风暴何时会再来临，但明了它总是存在于前方某处，毕竟那是生命的必然。不过，只要太阳当空在微笑，家人都尽力把握和母亲相处的时时刻刻，而我也尽力在期许放眼未来之际勿忘享受当下。
这本书，就是记录了我回望母亲与我既各自经历，又一同走过的重病旅程，包含了过去与现在，更怀有我们对于前景的心态与期盼。
沉舟侧畔千帆过，病树前头万木春。
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