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经典畅销30年:《愚人节说再见》是澳大利亚文学史上永久留名的人物传记。每三个澳大利亚家庭,就有一个珍藏这本书。本书主人公戴蒙已经于1991年4月1日去世,但他用生命改变了一个国家的医疗政策。特殊的主人公:戴蒙是《愚人节说再见》一书的主人公,也是本书作者布莱斯的幼子。他天生患有血友病,17岁输血时感染艾滋病病毒,后确诊,24岁时因病去世。临终前,他恳求身为作家的父亲把自己的人生故事写成一本书,这便是本书诞生的由来。他改变了一个国家的医疗政策:戴蒙身患血友病,需要随时输血,居家输血比去医院输血快速有效,但当时澳大利亚的医疗系统刻板保守,在作者布莱斯和政府官员斡旋和众多血友病患儿家庭的呼吁下,终,政府出台新政策,使患者能居家输血,间接拯救了无数患儿的生命。澳大利亚国宝级作家:本书作者布莱斯·考特尼被媒体誉为“澳大利亚国民作家”,他的书就像圣诞礼物一样家喻户晓、必不可少。作品全球销量超过2000万册,作为“文学传奇”代表登上澳大利亚国家纪念邮票。澳大利亚票选“top100经典小说”,前十名里布莱斯·考特尼作品占两席,超越《偷书贼》《杀死一只知更鸟》《傲慢与偏见》等稳夺!他的所有作品都是小说,一
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內容簡介: |
《愚人节说再见》是澳大利亚国宝级作家布莱斯·考特尼为早逝儿子戴蒙撰写的人生传记,这是一个书写病痛、挫折与愤怒,也书写勇气、奋斗与爱的真实故事。
戴蒙天生患有血友病,生命要比普通人短得多。更不幸的是,17岁时的一次常规输血,他意外感染艾滋病病毒,后来确诊。忍受着血友病和艾滋病双重折磨的他,精神也一度出现问题,尽管如此,他依然努力求生,想依靠自己的力量有尊严地活着。在他短暂的一生中,也享受着来自父母和两个哥哥的关爱,更重要的,他拥有了爱情,一个名叫席蕾丝特的女孩深爱着、陪伴着戴蒙,直到他生命后一刻。
1991年4月1日,年仅24岁的戴蒙因并发症去世。临终前,他恳求身为作家的父亲把自己的人生故事写成一本书,这便是本书《愚人节说再见》的由来。
本书作者布莱斯是一位写作高产又快速的作家,平均每年出版一部长篇小说。但为了完成儿子的遗愿,他整整花了两年时间,才完成这本传记。书中的每个字,都含着他的泪与爱。
这部传记的特别之处在于,除了父亲布莱斯撰写大部分章节,戴蒙本人(生前文字)、母亲贝妮塔和戴蒙生前的恋人席蕾丝特也分别撰写一部分,共同完成了这本书。
关于生命与健康、亲情与爱情、对亲子关系和父职的反思、对医疗制度和官僚作风的批判……这绝不仅仅是一部简单的人物传记,这是一部值得所有人深思的人生课题之作。
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關於作者: |
布莱斯·考特尼,生于南非,后移居澳大利亚。布莱斯的前半生在广告行业闯荡,曾在跨国公司麦肯集团担任广告总监,经过数年奋斗,一路晋升高管。55岁那年,他选择离开这个行业,转而从事写作。处女作小说《一的力量》一经推出,不仅红遍澳大利亚,更畅销欧美,全球累计销量近800万册。布莱斯写作极其高产,以年均一部的程度完成了十余部小说。
在看似一切顺利的人生背后,他也是一位天生患有血友病、后期又意外感染艾滋病的孩子的父亲。在和妻子、家人精心照顾了24年后,患病的儿子戴蒙因病去世,为了完成戴蒙临终遗愿,作者布莱斯忍着回忆中的苦与痛,耗时两年,完成了这部记录了儿子短暂一生却收获了很多人的爱的纪实传记。
本书出版后,畅销澳大利亚,获得1994年度畅销榜冠军,也让戴蒙的故事在当地家喻户晓。尽管身患绝症,但戴蒙依然是个顽强的生命斗士,他的一生虽然短暂,却值得敬佩和记录。正如作者所说,他希望这本书能告诉每位读者:无论遭受了多少痛苦,爱,始终是抚慰人心的力量。
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目錄:
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部
不能碰戴蒙·考特尼。永远不能。
第二部
学习与针共处。
第三部
朋友齐聚
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內容試閱:
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菲律宾群岛上,一座默默无闻的小火山皮纳图博开始吐出烟雾和灰烬,烟被推得越来越高,进入平流层,盘旋在地球上空的大气流和侧风将它扫进两万两千英尺[1]的高空,像条毯子般摊在蓝色的太平洋上方。两周之后,戴蒙走了。
每天破晓前的一个小时,地球另一端的落日余晖会映到这片大烟幕上,光线弹到尚在沉睡的黑暗一端,制造出虚假的黎明。个虚假的黎明诞生于一九九一年四月一日的悉尼,戴蒙去世的日子。那是愚人节中愚人的黎明。
我们都以为戴蒙会在漫长的复活节假期离开,虽然天晓得,他先前总是一次次战胜病魔。强壮的戴蒙总是在我们以为他已回天乏术之时峰回路转,踩着虚弱的双腿走回我们身边。但是一次比一次更困难,他变得越来越虚弱,旧日的他一点一滴地消逝、不见踪影。
他的哥哥布雷特和亚当陪在身边,席蕾丝特和安也在;还有他母亲贝妮塔为白发人送黑发人、为她的爱、为她已经怀了二十四年的无以名之的罪恶感而愤怒着。我们是戴蒙的家人——贝妮塔、布莱斯、布雷特、亚当、席蕾丝特和安。
席蕾丝特是戴蒙的爱人,过去六年都和他住在一起。她一直是他忠实的随身护士,帮他照料褥疮、擦拭嘴唇上、口腔内部又厚又黄的鹅口疮和两眼的脓汁。他失禁时,是她帮他洁身洗净,也是她帮他剪短头发。她也负责帮他打吗啡、每两小时喂食一次鸡尾酒药片,让他虚弱的心脏继续跳动,心智多多少少能集中一些。
比起我们,席蕾丝特更能目睹他的身体缓慢恶化的历程,肋骨渐渐在紧绷、呈半透明的皮肤底下明显可见;四肢又瘦又干,每次他被抬到床上,四肢都可能会折断。
体格从来不是戴蒙的强项,现在他整个人看起来更像是行走的骨骸,或像闪动的黑白新闻影片里,同盟国解放集中营时的犹太人。
那些影像似乎注定是黑白的,因为当死亡逼近时,你先注意到的,就是颜色消失。在死亡的过程里,颜色是可憎的元素。
在死亡降临到戴蒙之前,他就已逐渐淡去,颜色渐渐褪去。戴蒙的眼睛现在像两大片烟熏的痕迹,深陷头骨。眼珠似乎已不余一点清澈干净、生机盎然的淡褐色,而变成斑驳的棕色,如葡萄醋的颜色。他直接从瓶子里喝进流体吗啡时,眼睛常常失焦,仿佛他想在上面盖上一层布,以掩饰自己的羞愧。
然后,在以令人出乎意料的色彩揭开序幕的四月一日愚人节那天,戴蒙终于准备好了。他身上一点颜色都不剩,他用力拧出后一滴血色,轻轻告诉我们,他爱我们。
说话对他来说十分费劲,我们每个人都轮流凑到他身边听他说。“爸爸,我好爱你。”除此以外,没有多说什么。一切都凝结在一个东西里——他的生命。
我大概开始写这本书六次了,总是无法超过第四页。我想七大概是幸运数字吧。等着瞧吧。
露西是我的狗。我不该说那是我的狗,应该说那是我们的狗。我和席蕾丝特住在一起,共享生活中的点点滴滴。我们住在同一间房子,吃同一种晚餐——我得承认,通常是席蕾丝特准备的——还共同拥有一只狗,露西。
露西的特点便是:她总是让我对生物的旺盛精力大感惊艳。她六个月大,是德国短毛猎犬,生命对她而言是发泄不完的爆炸性活力。如果一个人像露西那样过活,大概十五年就没命了。但是让我告诉你:他们可以完成许多事情。
写作这东西其实挺好玩的。事实上我感到精疲力尽,这或许是因为我实在累惨了。天杀的怎么会有人写这种句子?但我就是写了,谁会来干涉我?或许还能逗他们笑两声。
来写下一段了。你们不觉得这本书挺奇怪吗?真会有人愿意付钱买这种东西吗?这或许是人类至今伟大的发明。或许是人类至今的发明。说真的,我正准备写点可能会吸引你们注意的东西。就算你没兴趣,其他人或许会有兴趣。不过要是你用点逻辑,就会发现这个其他人也可能是你,所以也就没关系啦。
七一定是个幸运数字。
我不过写了二十分钟而已。我很快就得停笔,因为我的汽油快用完了,加油站则是我亲爱的床。二十分钟听起来或许不算什么,但我想这或许是我人生中重要的二十分钟。那可能是救我一命的二十分钟;也有可能已经二十五分钟了。
我想我应该告诉你,我病得非常重。事实上,我病得让人简直无法想象。我有艾滋病。我想光这句话就吓走不少人,但这就是我今天要讲的话题。不是关于艾滋病——应该说,不只关于艾滋病——而是,病入膏肓,到底是怎么一回事。
它将如何影响你的身体,影响你的人际关系?但重要的是:它将如何影响你这个人?你原本的样子,和你即将变成的样子。
或许这些都只是推想,但艺术上的破格不就是这么回事?
我今年二十三岁。这种年纪就得面对生死难题,算是相当年轻。不过就某些方面而言,这也让我和同龄的人比起来,有一种优势。我的朋友都在忙着建立自己的生活与事业,我只能祝他们一切好运。但如果说我不对自己和自己的病感到愤怒,那其实是骗人的。我没办法和他们走在一样的人生路上,过一种正常的年轻人生活:每天去上班,去酒吧,去舞厅,或只是以单纯的方式享受彼此的陪伴。但是,正常是什么?对我而言,就是能坐在这台打字机前,向你们解释我的感受。我不知道这本书是为你们而写,或是为我而写。我想两者都有吧。
我真正的梦想就是你们会觉得眼前的一字一句有意思,愿意一页一页地读,后读完时会说:嗯,我获得了一些东西;这本书改变了我的思考方式;原来有些人的生活是以别的事为重心,而非大多数人认为天经地义的那些事。有些事,有些经验,是只有少数人才有的。而我想做的便是表达这些经验,并让你们因而觉得自己拥有的生活是特别的,因为你们大多数人都拥有一项东西——健康。请不要将它视为理所当然,因为那是人活着能被赐予的好的礼物。它让你能尽情选择想走的路,眼前的梦想毫无限制。请永远记住,没有任何事是你达不到的,只要你拥有健康。如果读完这本书后你了解了这件事,那我的目的便达成了。不过,天啊,我才写到第二页而已。好吧,我们继续。
疾病是什么?我说的是真的疾病,不是一两个礼拜就被人遗忘的感冒。血友病和艾滋病会限制、界定你的生活方式,主宰你的生活,并永远改变你这个人的样子,无论你能活多久。
我一直在思索:像艾滋病这种疾病究竟对身体造成的损害比较大,或者,真正的伤害其实在自我认知和对生死的看法上?
当我知道自己成为艾滋病毒带原者时,一时间很难接受这是个非同小可的疾病。我觉得健康,我看起来健康,我也真心相信自己很健康。这种疾病的特点便是会在人体潜伏很长一段时间,好几年都不露面,很容易让人完全忽略它的存在,或以为它不可能影响你的生活。事实上,我诊断出带原的前三年,它感觉就像不存在,丝毫没有影响到我,使我完全忽视它其实一直都在等待机会,蓄势待发。那个时间点终于在三年后的一九八八年爆发,然后我了解:它将永远改变我的人生。
或许该说说我的成长背景。我天生就患有一种叫血友病的疾病,即使是再轻度的内部出血,血液也都无法自行凝固。举例来说,体内若是有一条小血管破掉,一般情况下,血液中的凝血第八因子会协助凝血,出血的状况便不会持续。然而,血友病患体内的凝血第八因子极少,或根本没有,因而无法止住出血,致使大量血液聚积在出血点。若不立即人工注射凝血第八因子,持续出血将危害附近组织,如关节或是肌肉。
就我自己的状况来说,大部分的出血位置都在关节周围,导致关节的活动力、灵敏度锐减,当然出血时产生剧痛、身体完全无法移动是免不了的。幸运的是,人工注射凝血第八因子只需二十分钟,算是相当迅速。然而讽刺的是:这曾解救我生命无数次的医学,后竟也是提前结束生命的可能原因。
我是家里三个儿子中年纪小的。从母体遗传血友病的机会刚好是百分之五十。
我生于一九六六年。以血友病治疗而言,这点算是相当幸运。因为就在那年,从血液中分离出凝血第八因子的技术才刚刚问世。这表示病患再也无需耗费好几个小时输全血,大大简化了治疗的时间。
在我小的时候,我们家并不算很有钱,但总是吃得好、穿得好、住得好。除了满满的爱,我们并不特别需要什么。若将疾病撇在一旁,我想,我有个甜蜜的童年。
痛苦、愤怒、挫折——这些,是我想讨论的情绪。但不仅止于此。
这个世界上有些人病得很重、受尽折磨、死得太早,徒留未完成的生命。我真希望我不曾把自己归类成这一种人,从不曾自卑自怜。我内心的悲伤是源自伤害、痛苦、折磨本身——不只在我自己身上,而是普遍存在于这个世界。
是否人心运作的方式本质上便是个错误?
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