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編輯推薦:
1、一部先心病患者从病弱孩童到小说家的励志传奇。特殊的成长经历、艰难的人生选择、剧烈的内心挣扎能令我们感同身受;果敢、热情的性格,乐观又顽强的精神,能给予我们前行的力量。
2、作者以亲身体验汇集心脏医学知识干货。作者以亲身经历将先心病患者的泪与痛如实道来,并以此微观层面为底色,勾勒出了鲜为人知的心脏医学发展史,能让我们对医学、对生命、对人生都有更多、更深的了解。
3、作者兼具作家和先心病患者的双重身份,生活在心脏随时停跳的危险中,但不乏客观、冷静、理性的思维,他以细腻又写实的文字记录对人性、生死、医疗的深沉思索,与我们分享他对死亡的深刻理解,告诉我们何为真正地活着,以及如何在生而为人的脆弱中热爱生活,最终学会举重若轻。
4、东南大学附属中大医院心脏医学专家权威审定。
5、国外读者盛赞,AMAZON4.5分、Goodreads4.2分,多篇长文倾情推荐。
內容簡介:
如何正视并接受自身无法回避的缺陷,如何在死亡的预言下纾解内心的恐惧,如何面对并宽慰遭逢此难的所爱之人,又如何在人生的苦旅中获得从容,在平凡中把握当下、享受每一个细小的日常的美好心境……本书作者加布里埃尔以病人兼作家的双重身份,毫无保留且推心置腹地从微观层面为我们呈现了心脏手术与研究发展历程中诸多鲜为人知的细节与波折,也从宏观哲学层面对生与死、爱与被爱、逃避与接受进行了深刻的探讨。
总而言之,本书既是一卷人生回忆录,也是一部心脏疾病医学发展史。本书语言流畅优美,内容深刻隽永,是一部兼具传记纪实魅力、知识科普气息,并闪烁着人性光辉的抵心之作。
關於作者:
加布里埃尔·布朗斯坦(Gabriel Brownstein)生于1966年,一个月大时被发现患有先天性心脏病--法洛四联症。出生至今,心脏被二度打开,不时往返于急诊室、心电图实验室之间。
但这并未影响他成长为一位专业作家,他曾出版长篇小说《来自远方的人》(The Man from Beyond)和短篇小说集《本杰明·巴顿奇案,3W号公寓》(The Curious Case of Benjamin Button,Apt.3W),并荣获海明威奖(pen/Hemingway Award)和手推车奖(Pushcart Prize)。目前任教于纽约皇后区圣约翰大学,与妻子和两个女儿定居布鲁克林。
目錄 :
第一部分 遭遇现实
第二部分 ””醚””醉手术台
第三部分 ””开心””俱乐部,重奏
致谢
注释
中英文对照表
內容試閱 :
小儿子丹尼出生这会儿,路德维希·施潘道仿佛已经经历了三段人生。他现年五十三岁,身边有年轻的新婚妻子萨莉和一岁的女儿露蒂。他与家人租住在布鲁克林弗拉特布什一栋没有电梯的公寓里。他在长岛工作,是一名药剂师。他曾是一个难民,离过婚,也经历过丧偶之痛。他讲英语时带有浓厚的德国口音。他认识的大多数人都被谋杀了。他的前臂上有道瘆人的疤痕--据他的儿子后来猜测,这可能是他洗除集中营囚犯编号文身留下的痕迹。
路德维希出生在柏林一个富裕的犹太家庭。他的家人拥有一家造纸公司。第一次世界大战时,他曾在一艘U型潜艇上担任广播员。战后,他在爱因斯坦任教的柏林洪堡大学进修。路德维希喜爱跳舞。1922年,他在柏林一家舞厅结识了一位名叫弗里德尔的姑娘,并且让她有了身孕。1923年,他们的女儿英格出生了。不久后,这对夫妇便离了婚。没过多久,路德维希再次组建家庭。婚后,他的第二任妻子拉妮改宗犹太教。
他们是被都市同化了的人。夫妻俩抚养着两个男孩。后来,纳粹上台,拉妮惨遭党卫军杀害,路德维希的父亲也在萨克森豪森集中营遇害。身强体壮的路德维希被关押在柏林,成了苦工,被迫修复被炮弹袭击的城市道路。战后,在伦敦犹太人事务局的帮助下,他得以和两个儿子在伦敦团聚,三人于1948年来到了美国。到了美国,路德维希开始了配置和出售化学用品的营生。他的英语很不好,生意很快就失败了。随后,他跑遍了美国,到处寻找谋生的办法。最后,他回到了纽约,在一次由难民安置项目赞助的舞会上认识了萨莉。萨莉那时二十多岁,年龄几乎只有路德维希的一半,她来自汉堡的一个难民家庭。她在巴勒斯坦生活多年,最近才与她的父亲在新泽西相聚。
战争和灾难早已抹去路德维希曾经带有的宗教印记,但萨莉仍谨守教规与习俗。在租住的弗拉特布什公寓里,他们保持着犹太人的饮食习惯。大楼里挤满了讲意第绪语的移民,许多人身上都有集中营的文身。拥挤的走廊上总飘着洋葱和烤大蒜的味道。
路德维希和萨莉的第二个孩子丹尼尔出生于1954年。这个孩子本可成为夫妇俩在美国的幸福新生活的最后一片拼图。谁料小宝宝遭遇了不测。小丹尼生来就病恹恹的,非常虚弱。他连呼吸都十分艰难,一不留神就会陷入晕厥。他越是能走动,嘴唇和手指就越频繁地出现青紫。
小丹尼在当地医院做了X光检查和心电图检查。护士把防辐射的药片压成药粉,掺在香草布丁里喂给这位蹒跚学步的宝宝,然后将他放到X光机透视仪中。这种X光机可在屏幕上显示动态图像。医生们告诉小丹尼的父母,孩子的心脏天生畸形,集齐了四种特殊的缺陷:(1)左右心室(心脏最大的两个腔室)之间有一个洞;(2)肺动脉(连通心脏和肺的通道)狭窄;(3)主动脉(将血液从心脏输送到全身的主干道)移位;(4)右心室(位于心脏右下方的腔室)肥厚。这种复杂的心脏缺陷被称为法洛四联症,法洛指19世纪法国内科医生艾蒂安-路易·阿蒂尔·法洛。小丹尼的心脏形状就像靴子,它无力将足够的氧气输送到身体其他地方。那是1955年的布鲁克林,当时没有任何办法可以治愈这种疾病,也没有所谓的””开心手术””。
不过,当时有一种刚诞生十年的新型医疗手段能够缓解小丹尼的症状。这种疗法并不是给心脏动手术--在当时是不可能给心脏动手术的,而是给心脏上方的大动脉动手术。媒体将这种手术称为””蓝婴手术””,医学界则称其为””布莱洛克分流术””。这种手术是由位于巴尔的摩的约翰斯·霍普金斯大学的一支出色的团队发明的,最早由失聪且患有阅读障碍的儿科医生--海伦·陶西格提出。在20世纪40年代,女性鲜少活跃于医学界。陶西格负责照看那些注定活不长久的孩子,并想方设法提高他们的生活质量。当时,非裔美籍技术专家维维安·托马斯设计了手术工具并开发了手术技术。20世纪40年代,种族隔离制度盛行于美国南部。托马斯是约翰斯·霍普金斯大学唯一身穿白大褂的黑人,但他不能从办公楼的正门出入,而且只能使用那些标有””有色人种专用””的饮水器和洗手间。””布莱洛克分流术””名称中的””布莱洛克””来自一位白人外科医生--艾尔弗雷德·布莱洛克,正是他带领着团队,在托马斯的精心指导下实施了最早的布莱洛克分流术。布鲁克林的医生们向施潘道夫妇解释说,布莱洛克分流术无法治愈他们的孩子。手术之后,丹尼尔的靴形心脏中心仍会留下一个洞,肺动脉仍是狭窄的,主动脉仍将处于移位状态,但手术会改变血液的流向,让更多血液向肺部分流。假如一切顺利,供给全身的血液中的氧气含量将会提高。这个手术是有风险的,小丹尼有可能受到感染、患上肺炎、大脑受损,甚至死亡。从长远来看,手术的前景并不乐观。毕竟首例布莱洛克分流术实施于 20世纪40年代中期,而幸存的患儿中,年龄最大的还不到二十岁。
手术于1956年进行,当时小丹尼只有两岁。手术以小丹尼的左侧乳头为切口,经左臂下方横穿身体的侧面,一直延伸到后背。医生在小丹尼的第三肋和第四肋之间进入胸腔,令肺部收缩并剪开了纤维膜,直到使小丹尼那颗跳动的心脏完全暴露。
布莱洛克分流术(有时也称布莱洛克-托马斯-陶西格分流术)并不是植入术,而是一种缝合术,在医学上也叫吻合术,是对心脏上方两条最大动脉的缝合术。医生在小丹尼的胸腔中找到了肺动脉--将血液输送到肺部的动脉。他们夹闭了它。时间紧迫,他们必须马上行动。手术必须立刻进行,否则,小丹尼的大脑受损的概率只会越来越大。医生的第二刀切在小丹尼的左锁骨下动脉上,这条大动脉主要向左上肢供血。外科医生将这两条动脉缝合起来,以便让更多的血液从锁骨下动脉流往肺部。吻合口若过大,则会有过量的血液流到肺部和心脏。吻合口若过小,流动的血液量将会不足,那么这台手术就几乎没有意义。医生们争分夺秒地完成了缝合。他们立马放开了夹在肺动脉上的钳夹。这时,锁骨下动脉的血液冲入了几近干涸的肺动脉。现在,流向小丹尼肺部的血液比以往任何时候的都多。