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| 編輯推薦： |
1. 涵盖范围广而精，从最基本的人口信息到患者的实验室检查、随访等。
2. 数据集参考标准严谨，紧追研究前沿要求，并深度考量医疗数据安全相应法律法规。
3.作者权威。
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| 內容簡介： |
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本书是“儿童健康专业标准数据集丛书”之一，书中针对川崎病诊断治疗及随访这一主题，围绕人口学信息、就诊记录、诊断信息、体格检查、一诉五史、实验室检查、病理检查、物理检查、治疗及疗效评估、随访等方面展开。数据集覆盖川崎病患儿门诊就诊、住院治疗及随访等诊治信息，关注川崎病患儿疾病相关的实验室指标和特殊检查等，旨在提高川崎病诊治的准确性和同质性，为实现川崎病临床多中心研究、制订该病诊治规范和指南等提供依据。
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| 關於作者： |
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黄敏：心内科主任医师、博士生导师，上海市儿童医院副院长、党委副书记，上海交通大学医学院儿科系副主任；中国医师协会儿科分会常务委员、全科儿科专委会主任委员；中国妇幼保健协会精准医学专委会副主任委员；上海医学会儿科分会儿科专科委员会主任委员、心血管学组组长。《国际儿科学杂志》副主编、《中华儿科杂志》编委，。擅长诊治小儿心律失常以及心导管、射频消融技术和心脏电生理技术，对先心病、川崎病、小儿晕厥等疾病的诊治也具有丰富的诊疗经验。作为项目负责人承担包括上海市科委基础重点项目、上海市卫健委等局级以上课题20余项，发表论文60余篇。
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| 目錄：
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模块一·人口学信息/1
模块二·就诊记录/3
模块三·诊断信息/5
模块四·体格检查/6
模块五·一诉五史/8
模块六·实验室检查/14
模块七·病理检查/119
模块八·物理检查/121
模块九·治疗及疗效评估/134
模块十·随访/153
参考文献/164
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| 內容試閱：
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川崎病（Kawasaki disease，KD）又名黏膜皮肤淋巴结综合征，是一种以全身性中、小动脉炎为主要病理改变的急性热性出疹性疾病，好发于5岁以下婴幼儿。临床表现可有发热、皮疹、颈部非化脓性淋巴结肿大、球结膜充血、口腔黏膜弥漫充血、杨梅舌、掌跖红斑、手足硬性水肿等，最严重的并发症是冠状动脉损害（coronary artery lesion，CAL），可导致心肌梗死和死亡。CAL 是儿童期后天获得性心脏病的主要原因之一，未经治疗的患儿CAL的发生率达20%～25%。目前国内外川崎病的诊断主要依据典型的临床症状，然而不完全川崎病的存在（即不满足诊断的主要临床指标）使川崎病的诊断存在困难，需要实验室指标、心脏超声等数据辅助诊断。川崎病患儿在病程的10天内静脉注射两种球蛋白（intravenous mmunoglobulin，IVIG），可以有效地降低CAL的发生。因而及早发现并治疗川崎病是临床一线医生的首要任务。有鉴于此，建设川崎病专病数据库，并借此开展鉴别诊断、有效治疗、临床研究和健康管理，对提高该病的精确诊治、降低CAL发生率、有效管理冠状动脉瘤的意义重大。
本书编者团队长期从事川崎病临床科研相关工作，取得了一定进展。但越是继续前进，越是发现临床诊治和临床研究需要高质量的专病数据支撑。而不同医疗机构临床专病数据的多源异构特点，为成果推广和进一步研究带来了不小的麻烦和阻碍，专病数据亟待进一步标准和统一。基于此，本书邀请了临床医学、生物信息学、医学信息学、卫生管理学等相关领域专家，根据数据集要求分章节进行撰写。本书内容包括∶人口学信息、就诊记录、诊断信息、体格检查、一诉五史、实验室检查、病理检查、物理检查、治疗及疗效评估、随访。
在上海申康医院发展中心的专病联盟框架下，这本由上海各医院儿内科联盟专家通力合作完成的《川崎病标准数据集》，从实践的角度，试图为川崎病专病数据采集提供一个相对规范、适合于各类医疗机构的工具。由于数据标准化采集的理论和方法在卫生领域中的应用与实践目前正处于探索阶段，因此编制川崎病专病标准数据集的相关内容，不仅仅是解决临床诊疗和临床研究带来的挑战，更标志着一个新模式蓬勃发展的起点。本书除了采纳临床数据所涉各类法规规范的标准外，还结合了大量前期临床诊疗和临床研究的实践经验，对于处于起步阶段的川崎病标准化全周期健康管理，本书也不失为一本较为实用的参考工具，值得仔细研读。
在这里谨向所有参加本书编写的各位人员表示衷心的感谢，同时对为此书的编写提出宝贵建议和支持的专家及相关工作人员表示诚挚的谢意。由于我们对该疾病的认识和研究方法也在不断更新，编制专病数据标准化的相关内容本身就具有极大的挑战，加之编者的能力有限，本书难免存在不妥和疏漏，恳请业内专家和广大读者不吝指正，以便在今后的修订中予以完善。
希望本书的出版能为医务人员、医学科研人员、卫生信息人员乃至健康管理从业者提供川崎病管理的思路和有效的指导，为“早发现、早诊断、早治疗、早管理”的儿童重大疾病全周期规范管理模式提供支撑，并规范和提升该疾病患儿的健康服务水平、降低疾病引起的儿童死亡率、提升人口健康素质。
主编
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