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編輯推薦: |
在日本,半数以上的国民希望“在熟悉的家中离世”,而实际上,以2016年的死亡人数为例,实现愿望的只有13%。那些将“居家离世”付诸实践的人,是如何度过最后时光的呢?
与其痛苦延长生命,不如平静度过——
凡人皆有“人生落幕时”,在哪里、以什么样的方式走完人生,我们应该做出选择!
◎ 日本医学记者协会奖获奖作品、NHK特别节目书籍化!
记录日本“居家离世”医疗现场的非虚构佳作,8个真实案例覆盖4种看护模式,全面介绍 “居家离世”的临终方式,提示人们要提前“规划”,当生命的终点临近时,勇敢做出适合自己的选择。
◎ 附赠“临终笔记”单页,提前规划“我离开之后的N件事”
是否采用延命治疗?是否举办葬礼?遗像用哪张照片?是否有需要特殊处理的遗物?宠物怎么办?等等。
◎ 给生命的一份礼物
双封面设计,细砂触感特种纸封面+瑞典进口内文纸;再赠“小柿子”书签。
◎ 当非虚构佳作遇到优秀译者
本书译者木兰曾翻译《女性贫困》《安乐死现场》等口碑纪实作品,功底深厚,完美传达原作真切而细腻的笔触,让人读来不禁落泪。
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內容簡介: |
这是一本探讨“临终”的书。凡人皆有“人生落幕时”,一个人的死亡,往往交织着个人与家庭、社会的复杂关系。在200天跟踪拍摄居家医疗团队的纪录片之后,导演下村幸子怀着真挚而克制的心情,写下了本书。
8个真实的临终故事,伤感中有暖意,以独特的视角呈现 “居家离世”的临终方式。提示人们要提前“规划”,当生命的终点临近时,勇敢做出适合自己的选择。如果你或者你的亲人期望在熟悉的家中平静离世,本书会给你诸多借鉴和启发。
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關於作者: |
作者丨下村幸子
NHK Enterprise导演,以纪录片为中心策划并制作节目。主要节目有《居家死亡:“临终医疗”200 天的记录》《证言记录:东日本大地震 福岛县》《我们是这样成为医生的:冲绳县立中部医院实习日记》等。
译者丨木兰
自由译者。日本广岛大学社会科学专业硕士,获日语一级证书、日语CATTI笔译二级证书。译作有《女性贫困》《安乐死现场》等。
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目錄:
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序言 被埋没的世界
第一章 最长的告别:子女照顾父母
谷川健三的案例
癌症晚期的奇迹 / 与医生的约定/ 玄关前的百目柿 / 提高生命的质量 / 谷川的一生 / 褥疮 / 日渐衰弱的身体 / 按摩时间 / 紧急电话 / 离别 / 向前一步
中神诚二的案例
棘手的患者 / 另一种医患关系 / 食物从鼻孔里出来了 / 家人也需要放松
野上节子的案例
103 岁的鹤发童颜老奶奶 / 患者与家人的历史 / 长年累积的隔阂 / 认知功能的衰退 / 野上的自我分析 / 应对超级老龄化 / 关于入住养老机构的问题 / 最后一次上门医疗 / 在医院病逝
第二章 世界上只有一种爱指向离别:父母护理子女
田边祥子的案例
另一位医生 / 一通委托电话 / 77 岁母亲护理52 岁女儿 / 救治关怀两不误 / 改善与担忧 / 女子茶话会 / 拒绝使用吗啡/ 与病痛作战 / 小堀医生的问诊 / 意外事故 / 一进一退 / 认知上的差异 / 踏上旅程
第三章 我能想到最浪漫的事:夫妻间的守护
菅原拓郎的案例
借助他人的帮助 / 夫妻俩的过去 / 身体的变化 / 从夫妻到母子 / 突发事件 / 最后时刻
金田芳子的案例
开朗又可爱的患者 / 夫妻护理的困境 / 引入护理服务 / 两个人的世界 / 冲突
第四章 当你选择一个人生活:护理独居老人
葛西美枝的案例
特立独行的人 / 衰老 / 访视医生的关注点 / 氧气机 / 拒绝住院 / 孤傲之人的眼泪 / 等待
松木久惠的案例
96 岁的独居老人 / 最年长的照护专员的金句 / 小堀医生的代诊 / 想让母亲自然、安详地逝去 / 陪伴母亲度过最后的时光 / 与孤独无缘的寿终正寝
第五章 勇敢思考“死”,是为了更好地“生”
变革中的临终医疗 / 叩问“死亡哲学” / “我们打的几乎都是败仗” / 语言的力量与人性的力量
后记 我,一个没有子宫的女人
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內容試閱:
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勇敢思考“死”,是为了更好地“生”
现在团块世代的人大约有650万,2025年时他们将全部超过75岁,日本将迎来五个人中就有一个是75岁以上、三个人中就有一个是65岁以上的超高龄社会。所谓的“2025年问题”开始突显,社会保障费(医疗费、护理费和养老金等)将空前膨胀。不仅是财政收入,确保各种服务的人手也是一大问题,需要解决的课题堆积如山。
在这种情况下,日本计划在2025年将住院患者用的病床数量较目前削减10万张,减至119万张。相反,为了增加居家医疗的人手,大幅提高了医疗机构和护理公司的报酬。此外,据推测届时一年的死亡人数将达到150万人。医疗机构无法解决的临终护理,将由上门诊疗医生来承担。
面对以上情况,2018年日本政府实施了医疗报酬和护理报酬的双重价格修订。此举促进了医疗与护理的深度一体化,医生、访视护士和药剂师等医疗工作者,以及照护专员、护理师和社区统一支援中心等护理工作者的“多职业合作”得到进一步加强。虽然也有例外,但是大多数老年人希望在自己住惯的了地方、生活惯了的家中去世。在这一点上,现在日本的方针和国民的意向,可以说是基本一致的。
我们来举一个修订后的例子。
在负责上门问诊的医院里,医生、访视护士和药剂师会开会讨论患者出院后的疗养方针。如果照护专员参加会议,护理报酬就会提高。此外,如果照护专员去患者家中,发现患者病情的变化,并将其报告给主治医生,那么护理报酬会再次提高。国家通过提高护理报酬,督促医疗机构向居家医疗体系中注入人力资源。
这本身似乎是一件好事,但据小堀医生说,也并不都是优点。
在支援居家医疗的现场,有很多不同角色的人参与,比如,在碰头会上,对于患者的临终该如何护理,众人会提出各种意见。当然,具体事宜要跟家属商量后安排,但小堀医生担心会发生不好的事情,那就是不知不觉间患者本人的意愿被丢到一边。不同职业的专家一起合作的过程中,治疗方法会模式化,例如A类型的病人采用B方法,一旦患者的意愿不符合这个模式,就可能会被忽略。
小堀医生将此事表述为“比起自动化医疗,更应完善定制医疗”。他认为,了解每一个患者在死亡前的心理寄托,并为实现它而努力,陪伴患者度过最后的时光,才是访视医生该有的样子。
有一次小堀医生负责了一位胃癌晚期的87岁女性。她拒绝做手术,准备在家里度过剩下的三周时间。负责护理她的长子有重度残疾。第一次上门访视时,患者说她的愿望是“不想回医院”“想吃咸的东西”。而且,她长子的愿望是想减掉一些医院开的药,因为她母亲饭后吃这些药要花一个半小时。
于是医生做了一个大胆的判断。他告诉患者“想吃什么就吃什么”,对于长子的提问,他也立刻回答说:“除了以镇痛为目的的药物以外,其他都可以扔掉。”
两天后医生登门拜访时,患者心情非常好,她躺着喝水,枕边还有一个空的薯片包装袋。为了防止误吸,医院是禁止她喝水的。
三天后,她去世了。医生说他忘不了患者喝水时的笑容,也忘不了从喂药的痛苦中解脱出来的长子那轻松的表情。
如果这个案例是在医院会诊,这位患者在去世前,能够尽情地喝水、吃咸味薯片、露出满面笑容吗?这样想来,在推行居家医疗的基础上,用什么样的姿态教育访视医生,是个很重要的课题。特别是如何确保医生能够陪患者走到“临终”,以及培养的方向将成为关键。
即使在2018年的医疗报酬修订中,为了大力推行在特别养护老人院(简称“特养”)进行“临终”护理,外部的医生给生活在“特养”的老年人看病时,可以得到高额报酬。但实际情况是,当患者病情恶化时,很多人还是选择叫救护车。起居室中的看护人员往往需要24小时待命,这无疑增加了养老设施的负担。有的家属和患者本人,很难接受在“特养”或自己的家里迎接临终的瞬间。要想克服这些问题,需要医生具有一定的能力。
据小堀医生说,有的医生不能当面跟患者说“死”,很多患者和家属也不认为自己或家人会死。即使充分解释,在得到患者同意的基础上告知其剩余的寿命,也有很多人不能理解,不想去理解,甚至不能接受。
医生说这种情况很“悲惨”。“人们应该意识到死亡,如果剩余时间有限,就应该告诉他们。”这就是小堀医生的“死亡哲学”。说到底,要看清患者的性格再告知,而希望濒死之人“有意义地度过有限的时间”,这难道不是理所当然的吗?
正因如此,才需要医生和患者及其家人在接触过程中建立信任关系。
那么,该在什么时候提及“死亡”,才能让他们做好心理准备呢?
(后略)
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