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編輯推薦: |
哈佛大学脑科学家深情刻画一名孤独症儿童眼中的世界作者是哈佛大学神经学博士,脑科学专家,美国最具影响力的50人之一复旦大学中文系教授严锋、北京大学医学部教授王一方、《协和医事》作者常青、 广州大学教育学院副教授、孤独症研究中xin主任于洛迪联袂推荐!《爱你的安东尼》是一部难得的佳作,它用温暖浪漫的方式,将孤独症孩子的内心世界如梵高画卷般展开,情感充沛而富有力量。以精细的医学理解为基底,与此融合的文学手法,带我们理解一个人的生活如何深刻地被疾病改变,我们由此也跟随作者笔调,更深层更多面地理解“人之为人”。湛庐文化出品。
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內容簡介: |
奥利维娅是孤独症患儿安东尼的母亲,八岁的安东尼去世之后,她带着巨大的伤痛独自来到楠塔基特岛。在这里,她结识了常年生活在岛上的家庭主妇贝丝——一个结婚十四年,育有三女却被丈夫背叛的女人。
慢慢地,奥利维娅已经敢于翻看过往日记中关于安东尼的点滴,却依然对安东尼“生命的意义”无法释怀;而贝丝则从失败的婚姻里醒悟,重新拾笔开始写作。巧合之下,安东尼在贝丝的小说里“重生”了,他以一种奇妙的方式建立起了自己和奥利维娅,和贝丝,和这个世界的通路,并且柔声细语地解开了长久以来困惑着她们的关于爱和生命意义的谜题……
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關於作者: |
莉萨?吉诺瓦,哈佛大学神经学博士,脑科学专家。主要研究课题包括阿尔茨海默病、创伤性脑损伤、孤独症、帕金森病、中风引发的记忆丧失等。除了科学研究,也一直在通过写作验描述关于脑损伤和神经系统疾病的科普工作,已曾有五部小说和一部科普类专著。代表作有《依然爱丽丝》《被忽略的赛拉》《爱你的安东尼》。
长期致力于神经类疾病的研究和科普,TED演讲《如何预防阿尔茨海默病》观看人次达500万以上;也经常在主流媒体上需面,推动公众关注和了解神经性疾病。
被授予美国佩尔中xin公共领域故事奖、美国阿尔茨海默病协会的萨金特和尤尼斯·施莱弗严奖、全球基因计划罕见病希望奖、美国神经精神药理学学院媒体奖等奖项,以表彰她在该类疾病的研究和科普方面做出的重大贡献。2015年,被权威媒体Next Avenue评为美国最具影响力的50人之一。
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內容試閱:
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序:生命在医学之上
——疾苦文学的救赎意义
王一方(北京大学医学部教授)
现代医学牛不牛?当然牛。无论是内行还是外行都会惊叹,它越来越先进、越来越精准,越来越多的药物像充满魔力的子弹,直击靶点,杀敌不伤己;不仅可以在胎儿身上做手术,还可以在基因上“动刀”;器官移植手术可以移植除了大脑之外的器官,几乎没有盲区;ICU 里每天都在讲述着起死回生、妙手回春的故事。然而,还有许多疾病与创伤,现代医学要么无济于事,要么办法不多、短板不少。生物医学更乐意把一切疾苦都归咎于医学,事实的证据化、对象化、客观化,大量情感化、心灵化、社会化的痛苦被遮蔽。对此,宿命论者的隐喻是“膏肓”,医学永远难以超越不确定性,所谓“道高一尺,魔高一丈”。从生命哲学角度看,就是“生命在医学之上”。也就是说,生命的价值丰度远远超越了医学的。以“救助”为例,医学的全部魅力在于疾病的“救治”、危机的“救援”,医学的进阶也不过是身心的“拯救”,而生命关怀的至高境
界是苦难的“救赎”。何以为“赎”?依照法国哲学家让·鲍德里亚(Jean Baudrillard)的观点:痛苦是人生的“象征性交换”,由此确立受苦的意义和人生的价值。人生不过是一个穿越苦难、超越苦难的旅程。完整的人生、刚毅的人生里少不了苦难的救赎。
摆在诸君面前的这几本书,讲述的都是人间苦难的救赎故事,尽管我们也可以把他们的疾病罗列出来,阿尔茨海默病、孤独症、单侧忽略,然而,绵长的苦况绝非求医问药就能征服,更不是高技术、高投入所能战胜的,患者、家人、社会都从疾苦陪伴、见证、抚慰、安顿中解读出别样的人生密码。
作者记录、咀嚼、反思、咏叹、彻悟人生密码,呈献给读者《依然爱丽丝》《爱你的安东尼》《被忽略的赛拉》。
细细读来,故事情节忽明忽暗,人物命运扑朔迷离,但一定会凸显某种范式:有山雨欲来、有迹可循的序章,如至冰窟、头昏脑胀的心理休克,有心如刀绞、忧心如焚的折磨与煎熬,还有生不如死、度日如年的漫长过渡。从心乱如麻,到心力交瘁,再到无力无奈,后随着解脱疾苦羁绊的终极解药――或许是死神的降临而云消雾散。
掩卷而思,我们可以从中悟到些什么……
疾苦是医学的母题,也是文学的母题。人们正是因为身心的疼痛或痛苦,才迫切渴望医学和文学的诞生,而伟大的文学作品都包含了对苦痛的追问、对人性的剖析。疾苦文学是对医疗技术叙事的拓展,揭示了疾病的非技术面相,它是灵魂的裸舞,是生命险境中人性、灵性、诗性的抒发。而单纯的生物学眼光造就了对疾痛理解、处置的偏狭。因为躯体疼痛必然产生心理与社会投射,演变成身心痛苦,除了疼痛感受之外,还有诸多心理反应、社会交往缺失,如孤独、苦闷、失落、恐惧、气愤、内疚、无助等体验。持续、群体痛苦的叠加,便是人类的大苦难。
在一个享乐主义盛行的年代里,我们为什么需要疾苦文学?难道我们有受虐癖好?显然不是,只因痛苦是人生快乐、幸福的映衬与参照物,疾苦可以使生命变得“深沉”而“厚实”。如果说恶疾是一次托付生命的壮游,触动灵魂的远行,疾苦文学就是一部记录人生历险的游记,这份游记不仅值得个人珍藏,也值得每一个希望生命精彩的人细细品味、分享。文学的精神阅读史(心灵剧场的角色扮演),是肉身痛苦、心灵苦难、生死(无常)宿命、救疗(无力 - 无奈)体验的接受史、感受(共情)史、投射史,也是一个人的精神发育史:借他人的苦难,得自身的彻悟。如果说踢足球、观足球比赛是男人英雄梦的替代,疾苦文学则是健康人、幸运儿生命两极体验的品味与遥望。马克斯·舍勒(Max Scheler)在《受苦的意义》一书中认为对疼痛的纵容本质上是拒绝轻而易举地获得快乐和幸福。人常说:“痛苦使我强大。”诗人余秀华曾宣称 :“疼痛和苦难让心灵更加明澈。”让 - 雅克·卢梭(Jean-Jacques Rousseau)更是断言:“一个人如果惧怕痛苦,惧怕种种疾病,惧怕不测的事件,惧怕生命的危险和死亡,他就会一事无成。”
对于医护领域的读者而言,他们可以把疾苦文学作为叙事医学进阶的范本,是医患共情、技术反思的良药。在叙事医学开创者丽塔·卡伦(Rita Charon)看来,“只有听得懂他人的疾苦故事,才能开始思考如何解除他人的苦痛”。疾苦救助仅有证据是不够的,故事也是证据;身心拯救仅有技术是不够的,人文也是技术。医学的目的或许并不是奋不顾身的救死扶伤,而是如何回应患者的痛苦。人类面对疼痛、苦楚、罹难,有拒绝、愤怒、讨价还价、沮丧的情绪(呈现共轭效应),存在激烈的身 - 心冲突、欲 - 求冲突、命 - 运(使命与宿命)冲突、恩 - 怨冲突、知 - 行冲突,导致精神(价值)大厦倾斜、倾圮。单一的心理疏导难以抵达这些冲突的深渊。
后,笔者想指出,疾苦文学并非只有文学感染力,还具有现实的引领、示范价值。它告知我们,患者接纳疾苦之后,应对办法有三:一是直面它(迎击,不回避,不放弃生命的目标),二是解构它(无意义的痛苦),三是重构它、赋意义于它。因此,医者、亲属一方面需要寻求对症治疗,如快捷的缓解疼痛之药,另一方面则需要着力进行痛苦抚慰,解决抑郁、危机感、绝望的纠结,同时去阐释痛苦的意义。一般认为,抚慰苦难的路径有三:一是支持性/ 支撑性抚慰,二是心理危机辅导,三是生命意义的建构。掌握这些基本的路径对我们大有裨益。如果我们的亲朋好友遭逢了突发的事故,或者身处银发时代的洪流中突遇阿尔茨海默病,我们在应对方法上也不至于白纸一张。
今天是哥伦布日,恰逢周末,她们很幸运地碰上了10月的一个好天气。她坐在直靠背的沙滩椅上,脚后跟陷在滚烫的沙子里。面前的大海在阳光下闪烁着银白色的光芒。远处没有渔船或游艇,
近岸也没有冲浪者和游泳的人,只有纯粹的海景。她深吸一口气,再徐徐吐出。
吸收所有的天地精华。
她的三个女儿正忙着建沙堡。女儿们选的地方离水域太近了,不到一个小时沙堡就会被海水淹没、毁掉。妈妈曾警告过她们,但她们根本不理会妈妈的警告。
大女儿差不多八岁,扮演着建筑师和工头的角色。“妹妹们,这里再放点沙子,那儿插根羽毛,去弄点贝壳来做窗户,把这个洞挖得再深点。”两个妹妹就是她忠实的建筑工人。
“再来点水!”
小的女儿刚刚四岁,她超喜欢这份“工作”。她提着小桶跑着冲进齐膝深的海水中,将水桶装满,然后摇摇晃晃地提着桶,在洒了差不多一半的水后,才踉踉跄跄地回到姐姐们身边,她笑着,很高兴自己为这个“工程”做了贡献。
她喜欢看女儿们这样心无旁骛地玩耍,完全无视她的存在。她羡慕女儿们幼小的身体,她们穿着小女孩款比基尼,皮肤因为夏天在外面玩耍而晒得黑黑的,她们在一起蹦蹦跳跳,有时蹲下来玩沙子,有时弯腰捡贝壳,累了就随意坐下来,非常自在。天气晴朗,又正值假期,岛上聚集了大批游客。与劳动节后的几周相比,今天的沙滩上到处都是驻足的观光游客和一些日光浴爱好者,显得格外拥挤。就在昨天,她沿着同一片沙滩走了一个小时,只见到了一个人。但那是周五的清晨,天雾蒙蒙的,还有些冷。
她的注意力被岸边坐在同款沙滩椅上的一个女人和她的儿子吸引了过去。那个男孩正在妈妈旁边独自玩耍,他是个瘦巴巴的小家伙,只穿了一条蓝色的泳裤,可能比她小的女儿还小一岁。他正用白色的石头在沙滩上摆出一条线。每当海水冲过来,白色的泡沫短暂地淹没这条石头线时,男孩都会蹦跳着尖叫。然后,他会跑到水里,就像是在追逐海浪,继而
跑回来,脸上挂着灿烂的笑容。
男孩有条不紊地在石头线中加入更多的石头,出于某些说不清道不明的原因,她继续观察着他。
她说:“格蕾西,去看看那个小男孩愿不愿意跟你们一起建沙堡。”
于是性格外向、懂事听话的格蕾西蹦蹦跳跳地走向小男孩。她看着女儿双手背在身后和他说着话,但他们离得太远了,她听不到女儿说了什么。男孩似乎并没有理会她。倒是男孩的母亲盯着小女
孩看了好一会儿。
格蕾西一个人跑回到他们的沙滩毯边。
“他不愿意。”
“好吧,那你们自己玩吧。”
很快,海水开始入侵沙堡,女孩们厌倦了建沙堡,嚷嚷着肚子饿。到午饭时间了,但她什么吃的都没带,她们该走了。她闭上眼睛,深吸后一口温暖、清新、略带咸味的空气,再
慢慢吐出来,站起身。她把散落的铲子和城堡模具收拾好,拿到水边冲洗,任由凉爽的海水漫过双脚。她一边冲洗女儿的沙滩玩具,一边看着沙滩,寻找海贝、海玻璃等值得带回家的漂亮东西。
她没看到有什么值得收藏的东西,却发现一颗亮白的石头从沙子里冒出头来。她把它捡了起来。这是一块摸起来很光滑的椭圆形石头。她走到小男孩身边,弯下腰,小心地将她捡的石头放在他码的石头线的一端。
男孩飞快地瞟了她一眼,这一眼很容易被忽略,但她还是注意到了他那双异常漂亮的棕色眼睛在阳光下闪闪发光,他很开心她为他的工程做出了贡献。男孩蹦起来,尖叫着,拍打着双手,欢快地手舞足蹈。
她对男孩的母亲笑了一下,对方也回之一笑,但笑容中有些戒备和疲惫,没有进一步交流的意思。她确信自己不认识这个女人和她的儿子,也不觉得自己有机会再见到他们,但就在转身离开时,
她挥了挥手,异常坚定地说了一句“回头见。”
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