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| 編輯推薦： |
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本书主要介绍最常见的神经系统罕见病，包括特发性炎性脱髓鞘病、自身免疫性脑炎、重症肌无力、特殊类型的周围神经病等。从疾病的认识、症状、就诊、治疗、照护和预防等多个方面进行介绍。针对患者、公众最常提出的问题，由医学专家结合临床经验和科学研究给予通俗易懂的详细解答，图文并茂，帮助读者轻松理解医学术语和复杂概念。
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| 內容簡介： |
主要内容：本书为首都医科大学宣武医院神经内科专业领域内各大专家及护理团队多年临床经验的总结与分享，分为6大板块：认识篇，症状篇，就诊篇，治疗篇，照护篇，预防篇，每个板块涵盖大众常见常问的若干问题。
认识篇通过简明扼要的方式，涵盖了神经系统疾病的基础知识，包括疾病的定义、病因、病理生理过程等。读者可以从这些基础知识中了解疾病的本质和发展机制，为后续的内容理解打下基础；症状篇针对不同神经系统疾病，详细介绍常见的症状表现及紧急处理应对方法，以便读者能够及时发现潜在的疾病。通过对症状的了解，读者可以及早就医，提高治疗效果；就诊篇和治疗篇以简洁明了的方式解释复杂的医学术语和过程，帮助读者理解疾病的诊断和治疗过程，并提供了一些针对特定疾病的常用药物和治疗方法的介绍；照护篇则侧重于疾病康复和照护方面的指导。内容包括生活照顾、心理支持、康复训练等方面的技巧和方法，帮助患者及家属保持良好的心态和生活状态，更好地应对疾病的治疗及后续问题；预防篇详细介绍了预防神经系统疾病的方法和技巧，如健康生活方式、饮食管理、运动建议等。同时，针对特定人群或风险因素的筛查也得到重点关注，帮助读者尽早发现潜在问题并采取适当的措施。
本书以一问一答的形式，通俗易懂的语言，配以相关插图，将疾病相关知识娓娓道来。加深广大群众对于疾病的认知，纠正错误观念，传递正确理念，帮助非医学专业人群掌握神经系统相关疾病的防治思路，把握健康细节，促进主动健康。
读者对象：关注神经系统疾病的患者、家属及普通大众，神经系统疾病照护者，热爱医学知识、关注医学动态的相关从业者、医护人员、医学生等。
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| 關於作者： |
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主任医师，教授，博士研究生导师。首都医科大学宣武医院副院长、神经内科主任、首都医科大学神经病学系副主任。国家神经疾病医学中心副主任和医学部主任、国家卫生健康委能力建设和继续教育神经内科进修与培训基地负责人、神经变性病重点实验室主任。
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| 目錄：
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开篇漫画
第一篇
认识神经系统罕见病
1什么是罕见病？/8
2神经系统罕见病都包括哪些？/9
3带你认识身体通信的总部——神经系统/10
4神经电信号是如何精准快速传导的——带你认识功不可没”的轴索和髓鞘/12
5谁脱”了我的髓鞘？/14
6常见的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病有哪些？/15
7为何骨科医生建议患者到神经内科诊治脊髓病？/17
8什么是脑炎？/19
9周围神经病都包括哪些？/20
10初识重症肌无力/22
11什么是渐冻症”？/24
12什么是神经系统遗传病？/25
第二篇
症状篇
1特发性炎性脱髓鞘病有什么特点？/28
2哪些症状提示特发性炎性脱髓鞘病复发？/30
3视物模糊需要到神经内科就诊吗？/32
4双腿麻木无力是脊髓病吗？/34
5排尿障碍是脊髓病的症状吗？/35
6睡眠增多需到神经内科排查脑炎吗？/36
7记忆力下降是脑炎的表现之一吗？/37
8突然性格改变、爱发脾气，可能是脑炎吗？/38
9眼睛总是睁不开是面瘫吗？/39
10肌肉跳是渐冻症”吗？/40
11四肢麻木无力是得了不治之症吗？/42
第三篇
就诊篇
1就诊时如何向医生告知你的症状？/44
2患神经系统罕见病抽血能明确诊断吗？/46
3腰椎穿刺安全吗？/47
4诊断脱髓鞘疾病时，磁共振检查需要做平扫还是增强？/48
5怕疼可以不做肌电图吗？/49
6诱发电位是什么检查？/50
7为什么有些检查需要反复做？/51
第四篇
治疗篇
1为什么确诊特发性炎性脱髓鞘病后要长期使用激素类药物？/54
2丙种球蛋白有什么治疗作用？/56
3常见的免疫调节药物有哪些？/57
4新型免疫调节治疗药物有哪些？/59
5免疫治疗药物有哪些不良反应？/60
6患特发性炎性脱髓鞘病应如何管理妊娠及妊娠期用药？/62
7特发性炎性脱髓鞘病病情缓解后能停药吗？/64
8.免疫吸附”与血浆置换”是什么治疗方法？/66
9自体造血干细胞移植治疗自身免疫性疾病可信吗？/67
10患特发性炎性脱髓鞘病，可以选择哪些康复治疗？/68
11肢体麻木可以通过药物治疗吗？/70
12肢体频繁抽筋好难受：痛性痉挛有哪些缓解方法？/72
13特发性炎性脱髓鞘病会复发吗？后期会残疾吗？/75
14如何减轻特发性炎性脱髓鞘病后期的残疾症状呢？/76
第五篇
照护篇
1重症肌无力患者眼睑下垂、看东西重影怎么办？/80
2重症肌无力患者的运动锻炼指导/83
3.渐冻症”使用无创呼吸机时应注意什么？/85
4.渐冻症”患者咳痰费力怎么办？/88
5.渐冻症”患者如何预防呛咳？/90
6脊髓病患者二便障碍如何照护？/92
7脊髓病患者如何预防压疮？/94
8脊髓病患者如何远离下肢深静脉血栓？/96
9脑炎患者出现易激惹、性格改变怎么办？/98
10特发性炎性脱髓鞘病患者视力下降怎么办？/100
11特发性炎性脱髓鞘病患者疼痛抽筋怎么办？/102
12周围神经病患者出现感觉异常怎么办？/104
13如何缓解特发性炎性脱髓鞘病的焦虑、抑郁情绪？/106
第六篇
预防篇
1怎样才能减少特发性炎性脱髓鞘病的复发？/112
2长期使用激素类药物和免疫抑制剂应注意什么？/115
3患神经系统罕见病需多久到医院复查一次？/117
4患特发性炎性脱髓鞘病能接种疫苗吗？/119
5患神经系统罕见病应怎样管理育龄期和妊娠期？/121
参考文献
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| 內容試閱：
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罕见病是整体人群中患病率较低的一类疾病。我国于2018年和2023 年分别印发了《第一批罕见病目录》 和《 第二批罕见病目录》，共纳入罕见病207 种，其中与神经系统相关的罕见病占20% 左右，包括多发性硬化、视神经脊髓炎、全身型重症肌无力、肌萎缩侧索硬化等。这些疾病多累及青壮年，给家庭和社会带来沉重的经济及精神负担。很多人把罕见病等同于绝症，认为罕见病是比较严重的疾病，甚至会危及生命。而事实并非如此，罕见病不等于重症疾病，有些罕见病也具有良好的预后。因此，正确认识神经系统罕见病，能够缓解患者及家属的紧张焦虑情绪，减少大家对疾病的错误认识，助力神经系统罕见病的规范治疗。我们怀着这样的初衷，诚挚邀请相关专业领域的专家共同编写此科普书籍，通过介绍神经系统较常见的罕见病，简述其症状、治疗及疾病康复护理等，向大众普及神经系统罕见病知识，同时希望为患者的诊疗带来便利。
因神经系统罕见病种类较多，本书主要介绍最常见的神经系统罕见病，包括特发性炎性脱髓鞘病、自身免疫性脑炎、重症肌无力、特殊类型的周围神经病等。从疾病的认识、症状、就诊、治疗、照护和预防等多个方面进行介绍。针对患者、公众最常提出的问题，由医学专家结合临床经验和科学研究给予通俗易懂的详细解答，图文并茂，帮助读者轻松理解医学术语和复杂概念。第一篇，“认识神经系统罕见病”带领读者了解神经系统常见罕见病的基本概念，包括疾病的起因和潜在风险。第二篇，“症状篇”深入探讨不同罕见病的常见症状，帮助患者及时识别症状，并理解早期识别症状的重要性。第三篇，“就诊篇”详细介绍如何向医生寻求帮助，以及各种必要的检查方法和步骤。第四篇，“治疗篇”详细介绍针对不同罕见病的治疗方法，包括疾病急性期、缓解期的治疗选择及传统药物和新型药物的区别，帮助患者了解不同的治疗手段。第五篇，“照护篇”从患者居家护理和日常生活的角度介绍如何应对不同罕见病的不同症状，以提高患者的生活质量。第六篇，“预防篇”关注如何预防疾病发生、复发，以及疾病治疗期间的注意事项。
本书旨在为广大读者普及神经系统罕见病的知识，所撰写内容已经过反复修改，但难免会有疏漏之处，欢迎读者批评指正。希望本书能够帮助大众认识神经系统罕见病，面对罕见病时，从恐惧转为科学应对，通过对罕见病的科学普及为临床诊断、治疗罕见病贡献绵薄之力。
郝峻巍
2024 年5 月
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